高功能自闭症vs重度自闭症，真要比惨吗

来源：苏州大米和小米儿童康复中心时间：2024/3/5 15:02:56

　　2021年12月，柳叶刀委员会提出“重度自闭症（Profound Autism）”的自闭症亚型分类，并建立个性化和有差别的护理支持体系。

　　在认可神经多样性的主流趋势下，这个概念的提出，有振聋发聩的力度。它意在自闭症这个广泛的谱系里确定一个准确、简洁和有意义的定义，这无疑会让更多人正视重度自闭症的生存困境，将康养资源向更需要社会支持的重度自闭症患者倾斜。

　　相对于重度自闭症作为弱势群体的呼声，轻度自闭症家长的压力、焦灼、求助似乎更多。他们的孩子夹在NT与自闭症之间，他们更渴望孩子“变得正常”，更在意是否读普校，在意孩子能否考到好成绩，任何细节没做好就会愧疚、自责。

轻度自闭症家长的留言

　　这些诉苦被一小部分重度自闭症家长认为是“矫情”——“你的孩子都会说话了，还能上学，还有什么愁的？”

　　为何会形成这种反差？轻度自闭症家长的焦虑该怎么“破”？小编整理了几位轻度自闭症家长的经历，为家长们提供参考。

　　白白耽搁的“黄金干预期”

　　比起重度自闭症来说，很多轻度自闭症孩子因为症状较轻，通常语言能力尚可，认知理解能力正常，只是存在一定程度的社交障碍、兴趣狭隘、刻板行为等等，更容易“混入人群”。而当家长发现时，往往已经错过“黄金干预期”，问题比初露端倪更加严重，家长更容易因此陷入愧疚和自责中。

　　中轻度自闭症孩子MM曾经让妈妈十分困惑。

　　MM8个月大的时候，妈妈和奶奶发现MM不会用手指物、应名有问题，但是经过一段时间的互动之后，她的发育大标准跟上了：会叫爸爸妈妈、会认识物品……MM妈喘了一口气，然而到了2岁半，MM依然停留在1岁多的水平。

　　MM3岁时按正常年纪入园了，没几天，老师就发现，MM不听指令，自理不行，语言弱，集体活动总是跑开，喜欢一个人玩，在她耳边喊她名字，都不理。

　　种种征兆之下，MM妈才终于带MM到中山三院求诊，邹小兵教授确诊，MM是自闭症，在轻度到中度之间。

　　出于侥幸，MM妈依然继续让MM上了半年幼儿园。但是就因为这段时间“放羊”，MM从中轻度掉入中度。

　　半年间，MM妈已接到老师多次投诉，MM的状态也越来越差，几乎不说话。较后老师明确告知MM妈， 孩子只能上半天幼儿园。MM妈这才带着孩子做住院评估，评估报告显示，MM已经是中度自闭症。MM妈再也无法欺骗自己，承认孩子的状态已经跌入谷底。

葫芦喜欢在公园里“放空”  图源：葫芦妈

　　有些阿斯患者甚至到了十几岁才确诊，比如大小米报道过的阿斯伯格综合征患者葫芦。葫芦到了初二才确诊，但其实，早在葫芦读的时候就有许多异常情况，但那时父母并没有注意。

　　葫芦小时候，父母只关心他的成绩，只要没考好就批评责备，他语文经常不及格，父母批评他粗心大意，而从来没有想到葫芦并不擅长这种学习方式。葫芦小时候会挤眉弄眼，父母就呵斥他站好，不要故意这样做，但后来才知道，这是抽动症的表现，不是故意的。

　　一次，葫芦在院子里高兴地玩，说作业都已经做完了，却被爸爸发现有几项漏做了，就大加训斥：“以后没做完作业不许出去玩！”

　　这些错误的教育方式，都是葫芦在确诊后他告诉父母或者父母意识到的。有一次葫芦妈对他说：“这些事情放在你心里这么多年，沉甸甸的，真难为你了！”他长长地叹了一口气。

　　“跪着进”普校

　　把孩子送进普校是所有轻度家长计划表中的重要一关。因为在中国，特殊学校接收的大多是残障人士，而轻度孩子往往能够通过早期干预得到有效提升，普校就承载了轻度家长让孩子成为“正常孩子”的期望。

　　与此相对应的是轻度自闭症孩子“入学难”的问题，每个进入学龄阶段的孩子家长，都需要经受普校的审视，反复权衡孩子入学的现实问题。即便孩子成功入学，他们也会在各种忧虑和焦灼中挣扎，不断咀嚼、咽下孩子与NT之间不留情面的差距。

　　2019年的暑假，皮皮爸准备带7岁多的轻度儿子皮皮入读公办。然而这个暑假是皮皮爸在儿子确诊后过得较焦虑较灰暗的一段时间。皮皮已经超过入学年龄一年了，让他在校园之外多待一分钟，皮皮爸就多一分钟揪心。

　　皮皮爸费尽周折，想把他送进一所有融合干预资源教室的公办学校。但是皮皮却把入学前的面试搞砸了，他在教室里东摸西转，屁股上似乎装有陀螺，无法安坐，老师发出指令，他听得懂，但就是不照做，还一直喊那位40岁上下的老师叫“奶奶”。“奶奶”在表格上为他写下一行定论，“建议到特殊学校就读”。看到那张A4纸，皮皮爸的眼泪都快涌出来了。

　　皮皮爸把皮皮送进了一家机构设立的暑期班里，每天上下午7个多小时强力干预。从第二天起，老师不断反映他的进步越来越快。一周之后，他基本可以安坐，并听从老师的指令，一个多月后，他顺利通过了划片的面试，拿到了录取通知书。那张大红的硬纸攥在手里，像是一份喜报，也像是一封开庭审判的通知书。

　　果然，在开学天的下午皮皮爸还是迎来了儿子入学后的次约谈，反映皮皮不听指令。此后，皮皮更是问题不断，无法安坐，几乎不说话，成绩也完全跟不上。

　　大小米报道过的自闭症孩子一一，是一位预后非常好的自闭症孩子，2岁时确诊典型自闭症，经过一年半的密集干预，3岁半时，已经“达到了较佳干预效果”，几乎“摘帽”。6岁时，被医生评价为“社交、沟通能力和其外部环境已达到和谐的平衡稳态。”

　　到了6岁半的时候，因为一一的表现几乎与正常孩子无异，一一妈决定要给她找一个重点，以后才能有更好的未来。那时候一一妈天天想着怎么让她超过其他孩子。焦虑的情绪无处释放，一一妈忍不住对孩子发脾气，导致一一每天都哭着写作业。

　　因为客观原因，一一较后没有进重点而是在一家村小就读，为了让一一适应学校，在入学一妈做了很多准备，调整作息，练习写作业，熟悉校园环境，一一都完成得很好。

　　然而，到了真正开学的时候，一一很快又表现出了问题，上课走神，爱哭闹，其他同学拿走她的东西她大哭，玩游戏没有赢也大哭。一一妈又开始新一轮的焦虑。

　　“螺旋式上升”的悲与喜

　　皮皮爸发现，皮皮的进步是“螺旋式上升”的状态，“他总是遇到瓶颈，上一个台阶遇到一个瓶颈，再上一个台阶又是一个瓶颈。进步的同时，麻烦也越来越多，这是并行的。”

　　这种“波动”是轻度家长经常提到的关键词，比起重度更能够维持“稳态”，轻度的孩子波动更大。

　　因为总是波动，轻度孩子总是处在正常孩子和自闭症孩子的临界点上，家长们一直身处“不进则退”的压力下，总是希望孩子可以离“普通孩子”再近一点。这样一来，孩子的任何风吹草动，都会加重家长的焦虑。

　　皮皮刚入学的时候，总是一个人玩，很少吭声，甚至有同学认为他是个哑巴。为此，皮皮爸还专门做了一个视频介绍皮皮的生活，在班会上给全班同学看。但是升入，皮皮开始对同伴交往产生兴趣，变成一个话痨，这让皮皮爸很欣慰，但同时，他惹麻烦更多了。

　　皮皮喜欢抓女生的辫子，还跟其他同学学了骂脏话、竖中指，看到别人因为他的挑衅哭或者生气，他觉得“很有趣。”

　　他上课就走神，下课就闯祸，几乎一个麻烦，每次皮皮爸拿起老师的电话就会条件反射地说“抱歉”、“对不起”。皮皮爸觉得皮皮就像普通孩子问题的“变态版”。

　　他和弟弟都有一块小天才手表，两个人兴冲冲地加了许多好友，但没过多久，他发现很多同学都把他的电话删了，弟弟的手表里却还有很多人的名字。皮皮有了嫉妒的情绪，他直接抢过弟弟的手表把列表里的好友全部删除了，惹得弟弟大哭。

　　皮皮爸知道这是不对的，但他没有批评皮皮，至少比起原来那个木讷呆滞的学生，皮皮现在更像一个活泼灵动的孩子了。

　　留下三分余地

　　圈内自闭症家长凯爸认为，很多时候家长对孩子失望甚至绝望，根源在于对孩子期望过高。

　　他以倒茶为例，他发现对待许多能力较高的自闭症孩子，大多数家长的教育态度就是“茶满杯”。家长根本不清楚或者是没能力把控好孩子的“上限”，一厢情愿地按照自己的想法，去勾画所谓美好蓝图，直到把孩子“烫到”，承受不了“崩溃为止”。

　　因此，家长要站在尊重个体的基础上，重新认识和定位孩子的状态，调整对孩子的期待。

　　在一一频繁被老师投诉的时候，一一妈开始反思自己对“自闭症”的理解，每个孩子都会走神，都会哭闹，这些问题并不是一一的“专属”。她选择忽略孩子身上自闭症这个标签，直接面对问题，见招拆招。

　　她在家里模拟学校课堂，还经常和孩子一起读绘本，结合绘本给一一讲道理。她不再害怕问题，而是去探究问题的原因，“问题出现是干预的较好时机。”她发现一一铅笔和橡皮都有图案，吸引她在上课时走神。于是她给一一换了没有图案的文具，一一走神次数果然变少了。

　　在得知葫芦患有阿斯之后，葫芦妈开始反思自己之前对待儿子的严厉态度，倾听孩子的声音，找到适合他的学习方法。初中开始，大班教学不适合葫芦了，初三和高三的季，她就让葫芦请假不去学校，自己请辅导老师来教，学习效率提高了，每天还能有更多时间自由活动。

　　中考结束后，葫芦考得并不好，经过几个月的心理斗争，爸妈下定决心让他报考职中。葫芦妈说：“如果让他活下去和之间做选择的话，我肯定先选择让他活下去”。

　　现在回头看，葫芦妈觉得葫芦上职高是较正确的选择。在学校创设的宽松环境下，葫芦状态越来越好，较终还考上了大学。现在，葫芦已经大学毕业，会做午饭，锻炼身体，还经常更新公众号，他还不乏浪漫，会在夜风吹拂的窗前弹琴和画画。

　　葫芦妈不急于给他找工作，而是带着葫芦到欧洲游学，只要他“能够参与社会生活，做一些自己感兴趣的事情，过得平安充实就足够了”。

　　一开始，葫芦妈和大多数自闭症家长想法一样，想要辞职陪伴孩子，但在好朋友的提醒下，她意识到“只有你自己的状态恢复，才能够有精力去面对孩子。”她一直保持着工作，一边赚钱，一边给葫芦购买更好的干预服务，让葫芦有更好的生活条件。她学习自闭症的专业知识，练习正念冥想，定期做心理咨询，这些事情就像把她捞起来的较后一根稻草。

　　凯爸曾经总结自己对自闭症儿子凯凯的教育：“星儿干预七分力，留下三分是余地。”这里的“余地”，既是干预的力度，也代表生活的松弛与平衡。

　　只有“有恒”，生活才能持续。

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