提高自闭症儿童家庭的应对能力

来源：铜仁康语儿童语言康复中心时间：2023/8/31 11:35:41

　　通过对自闭症儿童家长应对方式的现状调查和影响因素分析，为了有针对性的帮助自闭症儿童家庭获取充足的应对资源、采取有效的应对策略，提高自闭症儿童家长的应对能力。老师们总结出以下经验：

　　1、加强自闭症相关疾病知识的普及

　　随着患病率的升高，自闭症已成为世界范围内的公共卫生和人类健康问题。自2008年起，联合国大会将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，呼吁提高对自闭症患者的关注和开展自闭症的相关研究。在我国，自闭症所引发的家庭与社会问题正日益受到社会各界的广泛关注。

　　近年来，由于网络、电视、书刊等大众媒体报道的影响，公众对自闭症有了初步的了解，但对疾病的认识不足，缺乏对早期症状的识别、早期诊断和早期治疗的意识。借助“精神卫生日”、“国际残疾人日”、“世界自闭症日”等广泛开展以社区为基础的自闭症相关知识宣传教育活动，同时进一步扩大各种媒体的宣传，普及自闭症知识、增强公众关于自闭症的预防和康复意识。

　　一方面提高公众尤其是育龄夫妇对自闭症相关知识的认知水平，倡导早期发现可疑症状、早期诊断、及时康复训练。另一方面使公众进一步认识和了解自闭症，减少对自闭症儿童及家庭的误解和歧视，提高社区居民对这一弱势群体的理解和支持。

　　2、开展自闭症儿童家长的心理健康教育

　　自闭症儿童家长是心理问题的高危人群，尽管自闭症儿童家长能够采取一定的方式或策略来缓解家庭压力所产生的一系列应激反应，但仍存在诸多问题与困难。

　　从儿童家长应对方式影响因素分析中可以提示护理工作者应全面评估自闭症儿童家庭的特点及家长的应对方式，重视影响儿童家长应对方式的因素，重点关注家庭收入较少、对待孩子病情持悲观态度及母亲年龄相对较小的儿童家长。

　　密切关注这些高应激群体的心理健康状况，定期开展心理健康教育活动，帮助其纠正对应激事件的负性认知，宣泄负性情绪，释放心理压力鼓励儿童家长参加社会活动，通过社会交往转移注意力并建立社会关系，扩大社会支持系统指导儿童家长重新调整自己的心态，

　　协调好儿童的康复治疗与自己的生活、社交等的关系，以积极的心态面对孩子的未来，采取积极的应对策略，调动一切可以利用的家庭内部和外部的社会支持资源，提高应对能力，从而有利于儿童的治疗与康复，提高家长身心健康和生活质量。

　　3、加强对自闭症儿童家长的家庭康复训练指导

　　自闭症儿童的行为症状（各种适应不良行为或自闭症状）是儿童家长压力的主要来源之一。各种形式的康复训练是自闭症儿童的主要治疗手段。

　　儿童康复训练是一个高强度、密集、长期而持续的过程，但儿童在康复机构接受训练的时间是相对短暂和有限的，而家庭作为儿童日常活动的较主要场所，在儿童康复过程中起着不可替代的作用。

　　家庭训练是自闭症儿童康复过程中不可忽视的环节，一方面可以巩固和强化儿童在康复机构掌握的技能，防止病情反弹，同时将所学知识运用到日常生活中，训练内容与日常生活各个环节相互融合渗透，逐渐培养孩子的生活自理能力和社会适应能力另一方面可以降低训练成本，减轻家庭负担。

　　但由于缺乏专业指导，家长自身能力有限不能有效掌握训练方法、儿童在家庭训练中的不配合或者是长期的照料消耗使家长身心疲惫不堪、对训练缺乏足够的时间、耐心和信心，这些都可能成为家庭训练不能开展或被迫中断的因素。

　　帮助儿童家长树立正确的康复理念，提高儿童家长对家庭康复训练重要性的认识，使其掌握有效训练方法，积极主动的参与到儿童的康复训练过程中，提高家庭康复训练的科学性和有效性，并逐渐形成家庭、机构、社区三方面康复训练的有机结合，促进儿童康复。

　　4、加快我国自闭症儿童康复服务体系建设

　　我国自20世纪80年代开展残疾人康复工作以来，一直十分重视残疾儿童的康复工作。自闭症儿童是社会的一份子，儿童的健康成长是家长与社会的共同责任。

　　随着对自闭症儿童康复服务工作认识和研究的不断深入，自闭症儿童的康复服务问题引起了社会各界和政府相关部门的高度重视。为满足自闭症儿童及其家庭的康复服务需求，逐步建立适合我国国情的自闭症儿童康复服务体系，政府相关部门制定了一系列政策和实施办法。

　　目前为止，尽管己经完成了部分城市的试点工作和省级康复训练机构的筛选和认定工作，但自闭症儿童康复工作现状不容乐观，康复服务现状满足不了自闭症儿童及其家庭日益增长的康复服务需求。

　　各地康复机构大部分属于民办组织且覆盖范围狭窄，康复训练水平有限、师资配备参差不齐，缺乏统一的规范与管理，

　　一。因此，加快以家庭为依托，社区为基础，政府为主导的自闭症儿童康复服务体系建设迫在眉睫。进一步确保相关政策措施实施的有效性，保障自闭症儿童基本的生命权和健康权加大对自闭症儿童家庭的支持力度，推动自闭症儿童的相关诊治、康复、科研工作的开展加强以自闭症康复训练机构为中心的自闭症康复服务网络建设和康复服务专业人才队伍建设，

　　使更多的自闭症儿童可以接受康复训练并得到较佳的康复效果充分发挥社区功能，开展自闭症儿童社区康复服务，充分调动自闭症儿童家长及亲友参与康复训练的积极性，有利于自闭症儿童早日回归社会，融入社会，促进全民健康和社会和谐，这也是我国实现2015年残疾人“人人享有康复服务”的重要保障。

　　5、提高自闭症儿童的受教育水平

　　近年来我国特殊教育体系不断发展，成为教育事业的重要组成部分。自闭症儿童由于语言、社交、行为等多方面障碍，学龄前阶段以在康复机构接受训练为主，较少在幼儿园接受学前教育。随着年龄的增长，学龄期儿童家长希望孩子能进入普通学校就学，以逐渐培养孩子的认知和社会适应能力。

　　由于自闭症儿童具有更多的行为问题和沟通交流障碍，且一般教师缺乏特殊教育的相关知识和培训，导致儿童很难被一般的学校接受，或在就读过程中被迫退学。

　　因此自闭症儿童教育问题成为特殊教育领域函待解决的焦点问题。有关调查显示，在自闭症儿童发育困难中较困扰的问题是适合自闭症儿童就读的学校严重缺乏，接受训练后能够入学读书是儿童家长们的较大心愿。

　　儿童经过一段时间的康复训练后具有一定的认知和自理水平，教育可以促进儿童自身的生存发展，减轻家庭和社会的负担，且部分自闭症儿童在音乐、美术、机械记忆等方面具有超常的天赋，运用科学、系统、恰当的教育方法，发挥他们的特殊才一能，可以成为对社会有用的人才。

　　目前我国关于自闭症儿童教育的报道和研究相对较少，开设相关特殊教育专业的高校较少，有待于深入开展自闭症儿童教育的研究工作。政府应实施相关政策保障自闭症儿童接受义务教育的权益，将自闭症儿童的教育落到实处。

　　一方面要加快自闭症儿童教育体系建设，继续完善学前教育、义务教育、职业教育等特殊教育体系，制定针对自闭症儿童的特殊教育方案，构建自闭症教育专业课程体系另一方面加强自闭症教育师资人才一队伍建设，培养自闭症教育的专业人才，促进自闭症教育事业的发展，提高我国的特殊教育水平。

　　6、加强自闭症相关立法与政策保障

　　20世纪90年代以来，我国越来越重视残疾人事业的发展，相继颁布了相关的法律法规。1990年，公布了《中华人民共和国残疾人保障法》，并于2008年对残疾人的康复、教育等问题进行重新修订。但直到2006年自闭症才被列为精神残疾的范畴，自闭症至今尚未被列入残疾人保障法的保障范围之内，自闭症儿童的入学、就业、社会保障等问题没有得到切实的解决。

　　建议政府及相关部门进一步明确和细化残疾分类，将自闭症追加到残疾人的法律法规当中，对自闭症人群的康复、教育、就业等问题作出明确规定，并逐步建立健全自闭症的法律保障体系。

　　此外，目前只有部分发达城市加大了对自闭症儿童康复的资金支持和政策扶持力度，应进一步扩大财政补贴及政策的惠及范围，对自闭症家庭及康复训练机构进行直接补贴，为自闭症儿童及家庭提供更多的福利待遇。

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