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警惕自闭症的伪科学

来源:杭州西湖区康语儿童智能康复中心时间:2023/8/30 9:21:00

  一、关于自闭症的一些事实

  提到自闭症人士,社会上对他们认识普遍存在着很大的偏差,有人认为他们是一群与众不同的天才,相反,也有人认为他们是需要终身看护的残疾人。

  事实上,这两种看法都是极端的。的确,有个别自闭症人士在某一方面有非常突出的专长,属于我们在影视作品中经常看到的“白痴天才”;而也有个别重度的自闭症人士确实需要长期的密切看护。不过,这两个极端的人比例都非常低,无法代表这个群体大多数人的生活状态。

  绝大多数自闭症人士经过合理的干预,都可以带着他们的自闭症特质进行独立生活,为社会做出应有的贡献。

  从一个极端到另一个极端都是错误的

  天才?

  终身看护?

  目前的医学干预方式中,无论通过血夜化验、药物治疗,还是脑部成像等方式,都没有形成有效的治疗和诊断措施,因此,通过应用行为分析等行为管理的方式,对千差万别的自闭症孩子进行个别化干预,是目前已知的较佳路径。

  而教育干预的较终目标,应该是面向就业和生活自理的,是面向让自闭症人士拥有更好的生活品质的。

  二、美国自闭症诊断70年的历史

  在美国自闭症诊断至今70多年的历史中,美国疾病控制和预防中心发布的标准也几经变化,其中有些版本也不乏错误或者反科学的观点。

  1943年

  凯纳教授:诊断自闭症

  美国儿童精神病学家利奥·凯纳(Leo Kanner)提出了“早期婴儿自闭症”这个概念。

  1952年

  DSM-I 和 DMS-2:儿童精神分裂症

  《精神疾病诊断与统计手册》D1版和第2版均将自闭症定义为一种儿童的精神病性反应。DMS-2的措辞中表现出对“冰箱妈妈理论”的认同。

  1980年

  DSM-3和 DSM-3-R:孤独症障碍

  将孤独症重新拉回到凯纳教授的早期幼儿孤独症理论,将孤独症正式与精神分裂症区分开来。

  1994年

  DSM-4 和 DSM-4-TR :广泛性发育障碍

  把阿斯伯格综合征、瑞特综合征、童年瓦解性障碍、PPD-NOS (不确定的广泛性发育障碍)等都纳入其中。

  2013年

  DSM-5:孤独症谱系障碍 (ASD)

  提出谱系的概念,阿斯伯格综合征不再作为一个单独的诊断。诊断标准也减为两大项:社交障碍和重复刻板的行为,将语言和非语言的交流障碍并入社交障碍中。

  三、关于自闭症的形成机制

  冰箱妈妈理论:儿童孤独症是妈妈的冷漠导致的。

  在早期的自闭症干预理论中,冰箱妈妈理论非常盛行,孤独症干预领域一度发展出了以精神分析为主的干预方法,给妈妈们做精神治疗,甚至还出现了一些把妈妈和孩子隔离开的自闭症隔离学校,这些学校给家长和孩子都带来了严重的伤害。

  尤其是经过B博士等人的大肆宣扬和推波助澜后,很多妈妈承受了巨大的精神压力,甚至有不少妈妈因此自杀身亡。

  直到1956年,孤独症儿童爸爸Rimland医生首先站出来,用大量的事实和数据反驳了冰箱妈妈理论。此后,提出冰箱妈妈理论的凯纳博士也开始撰文反思,并对冰箱妈妈理论和B博士的行径进行了批判。

  随后,Pollak记者调查发现,B博士之所以不遗余力地宣扬冰箱妈妈理论,其实只是为了借这个理论达到牟利的目的。

  真相终于大白于天下,然而,各种指责爸爸妈妈的言论却始终存在着,在美国,消除冰箱妈妈理论的影响花了近50年时间。而在中国,直到目前依然有一些人怀着不良的目的在宣传这种论调,作为家长,我们要学会明确地对这种莫须有的罪名说“不”!

  关于自闭症的形成机制,目前比较合理的解释认为:基因和环境等多种因素的共同作用导致了自闭症。

  用一个比较形象的比喻来说:自闭症的成因就像一把枪,基因是子弹,环境等因素则是扣动扳机的外力。

  由此看来,任何指责由于父母一方的过错导致了自闭症的说法,都是不负责任的。

  四、典型的伪科学陷阱

  目前网络上充斥着不少宣称可以治愈自闭症的广告,他们用种种匪夷所思的疗法诱惑着家长们。不少公司都断言,他们的疗法对自闭症有80%的治愈率。这个“神奇的”80%,吸引了大批家长心甘情愿地掏钱上当。而发现无效后,得到的则是骗子的一句:“你家孩子遗憾地属于剩下的那20%” 。

  比如所谓的生物疗法,其实就是一系列一条龙的营销模式。通常的营销手法是先通过写书来宣传理论,再通过销售各种补充剂来牟取暴利。

  以下举3个臭名昭著的伪科学骗术来帮大家认清骗子的套路,擦亮眼睛。

  1. 鳌合疗法

  美国的Geiger是鳌合疗法的大鼓吹者,他宣称:自闭症的形成原因是人体内的睾丸素和汞结合起来,使汞不能释放出去,而他的药可以用来释放汞,再鳌合出来。

  事实上,他给孩子们服用的是一种激素类的抗癌药。该药会对小孩产生非常大的伤害。

  2012年,Geiger被美国以诈骗罪关押了4年,但出狱后,依然不死心地继续宣传他的疗法。如果你的身边有人受到了这种疗法的蛊惑,请一定记得点醒他们!

  2. 补充剂疗法

  美国Nourishlife公司宣称自己取得了一项突破性的科研进展,研发出了可以治愈自闭症的专利配方。他们将这种药物命名为“Speak”,借着这个非常有吸引力的名称和一系列宣传手段谋取了不少利润。

  然而,在这家公司的网站上,却看不到任何对创始人专业背景的描述,有的只是一堆吹嘘和所谓的家长的感谢。

  随后,美国联邦调查局发现,这家公司宣称的新疗法没有任何科学证据,对自闭症也没有任何效果。因此,以传播虚假广告罪对其提起了368万美元的罚款和诉讼。

  3. MMS氧化疗法

  在另一个的伪科学骗局中,一家教会组织声称他们发现:自闭症的成因是病毒感染,而他们研发的神奇药物专治这些病毒。

  可事实上,大家发现药品中的化学成分较终反应后的生成物是二氧化氯,而且其剂量足以达到工业化漂白剂的用量。

  2015年,有孩子用药致死后,美国FBI经过调查发现了其幕后令人啼笑皆非的运营团队。团队的创始人居然称自己有10亿岁的年龄,来自另外的银河系。可叹如此天花乱坠的说辞,经过包装和营销后也可以蒙骗批人,实在是令人扼腕。

  4. 存疑的DAN研究

  近几年来,形形色色的DAN研究也在世界各地不断做着实验,然而,从2011年12月31日开始,美国自闭症研究院已经宣布,他们今后将不再保存和支持DAN医生的注册。可这些医生私下里的活动却仍未完全停止。

  自闭症治疗在中国还处于刚刚起步的阶段,由于缺乏科学知识的引导,我们会更加容易被各种漂洋过海 “洗白” 自己的 “洋手段” 所吸引、诱骗。作为家长,我们一定要学会明辨是非,警惕一些“砖家”的错误诱导,警惕由于生物疗法的不可知性而滋生的伪科学,警惕DAN医生以及之后的其他医生。

  五、教育原则

  了解了这么多不靠谱的生物疗法,相信大家已经不会再被类似的骗术蒙蔽了。然而,我们也很无奈地发现,在医学领域,我们没有有效的方法来预防和对抗自闭症,那应该怎么做呢?

  较好的答案就是教育!

  1. 以人为本

  当我们面对孩子的时候,首先要看到他是一个孩子,是一个活生生的人,而不是一个贴着“自闭症” 标签的小怪物。

  如果过度关注自闭症这个标签,我们就会不由地把孩子当成怪物来看,就会很容易去找各种方法来“整”他们。

  我们的孩子可能是不的,但他们首先是一个孩子!爱他们,就请不要再用各种怪异的疗法来把他们变成怪异之人。

  2. 爱孩子,以一种“不爱”的方式

  很多家庭一听说孩子有自闭症,就立刻家长辞职,家庭进入紧急戒备状态,开始了各种全天候干预,结果,只关注了学习,忽略了家庭关系、忽略了生活质量、忽略了亲子互动、更忽略了好心情和互相关爱。

  这种做法看似把全部精力都放在了孩子身上,实际上却很不利于孩子的成长。给我们的孩子正常孩子该有的生活体验,才是真正爱孩子的方式。

  此外,一方面我们要让孩子们尽量快乐地接受教育,但另一方面,也要让他们从小就培养起自理的意识,按照孩子的年龄和能力来合理地要求他们,给他们独立自主的机会。

  如果事事包办,很容易让孩子形成依赖的习惯,形成“习得性无助”或者“学来的无能”。这种过分的溺爱,长远来看会摧毁孩子成长的能力。

  反之,如果不顾孩子的年龄和能力,强行拔苗助长,逼着孩子马上开口说话、催着他立刻进行社交,也是不符合以人为本的原则的。

  3.行为规范应该成为教育的首要关注点

  对自闭症孩子进行行为规范,是他们获得更多社交机会,更好地融入社会的前提。家长一定要掌握基本的行为管理知识,才能尽可能地把孩子的行为向符合社会常规的方向引导,同时,也可以避免孩子出现大的情绪行为问题。

  研究认为,我们正常人抓狂的时候,智商都会降低30%。所以,好的干预方式要在规范行为的同时避免让他们“抓狂”。

  面对孩子的问题行为时,我们要了解到:所有的行为都是有目的的,如果一个行为背后想要达到的目的没有实现,那么这个行为即使暂时被压制了,过段时间也还是会出现,或者换成另外的问题行为出现。所以行为是不可以被消灭的,只能被替代。

  比如孩子想玩ipad,不愿意做作业,那么我们就可以通过视觉提示等方法来告诉孩子,做完作业才能有ipad玩,不做作业,就不会得到ipad,这样,孩子就会在视觉引导的辅助下,理解到家长的意思,从而执行这一规则。

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