我和我的孤独症谱系障碍孩子们——2023理解、接纳、关爱

来源：芜湖无为市康语儿童康复中心时间：2023/8/30 17:14:05

　　每年的今天都会写一篇小文，今年的题目变了。从“自闭症”变成了“孤独症”，2022年的时候，“孤独症谱系障碍”被确定为说法。开始改变的时候，我有点不习惯，依旧说“自闭症谱系障碍”，但在和不了解这一群体的人说起他们的时候，就用“孤独症谱系障碍”，渐渐地也对这一称谓熟悉起来了。但我更喜欢“自闭症谱系障碍”这一描述。他们不孤独，他们也不是把自己封闭起来了，只是当他们次向我们伸出手的时候，我们的回应很重要。如果这个时候他们得到了很好地回应，他们就会继续和我们交往，如果这个时候他们没有得到很好地回应，他们可能也不愿意再回应我们了。

　　对这一感受更加清晰是在圆圆身上。我们的次见面并不“愉快”，因为“强制”他做了很多不喜欢做的事情，比如坐在餐桌前吃饭，比如要吃他不喜欢的鹌鹑蛋，比如告诉他月亮是晚上出来，和他说的“月亮在春天出来”是不一样的，比如掉到地上的东西必须捡起来，比如不让他在集体活动的时候玩自己想玩的玩具……但即使如此，第二次我们再见面的时候，当我伸出手，他也拉起了我的手，乖乖地和我走，学着我说话的样子说话，手松开了之后转一个圈找我的手。我很喜欢他的回应，但我知道，首先我必须和他靠近，即使“被打”、“被骂”，也要靠近，他是一个孩子，一个需要帮助的孩子。

　　2022年的5月到6月，是一段我很开心的时间，每天可以给南南上课，已经很久没有上网课了，记得2020年疫情刚开始居家的时候，不得不选择网课，但后来返校之后，再上网课，很累。那是一个3岁的小朋友，姥爷陪着她，我们只试了一次，就上不下去了，30分钟的课耗费了我60分钟的精力。后来反思，为什么会出现这样的情况，其实和孩子的能力没有多大的关系，老师—学生—家长的配合很重要。南南上课的时候需要妈妈的辅助，刚开始，妈妈在旁边总是提醒他，我问一个问题，他就提醒一下，每当这个时候，我就停下来告诉南南妈妈，不用着急，如果我需要您辅助，我会告诉您的。有时候家长的辅助并不是孩子需要的。南南妈妈很用心，每次我们交流之后她都会有改变。或许南南的情况我们在短时间内没有办法发生巨大的改变，但改变他的照顾者和辅助人员提供恰当的支持也是好的。

　　那段时间，我们每天有30分钟的线上课，我再分享录制的视频资源。让我欣喜的不是在那段时间孩子有哪些微小的变化，而是妈妈说：“我再去机构看看，看看还能不能有救。”唤起家长的意志和希望比暂时的进步更好！

　　每次在学校里看到南南，他都会让我带他走，每次在校外看到南南，我都变成了“阿姨”，我不觉得奇怪，这是孤独症谱系障碍儿童对环境的刻板造成的，我们不需要改变什么，我们只需要笑一笑就可以了，因为在外面我是谁不重要，愿意打招呼才重要。

　　笑笑是一个特别漂亮的小姑娘，有一段时间她总是叫“羊毛卷老师”，我们开始不知道是谁，孙老师？不可能，她知道那是孙老师，她也会叫孙老师，这应该是一位她不熟悉的老师。有一次在楼道里有几个老师刚走过去，笑笑走过来，嘴里念叨“羊毛卷老师”，我赶紧追过去看到了“羊毛卷老师”的真面目。张老师烫的头发，卷卷的，笑笑不认识张老师，用她能看到的外在特征描述，我带着她向张老师问好，就那一次，她就记住了。

　　后来笑笑又发挥了她的“视觉优势”，看到别人就把别人从头到脚有什么颜色都说出来，她会指着别人说：“大白牙。”

　　其实笑笑的行为不只出现在学校里，可能在她平时的生活中也是这样，只是当家长面对一个孩子的时候不觉得奇怪，当她的行为放到集体中，恰当与否就一目了然了。我理解她的行为，但仅仅理解还不够，还需要有方法帮助她，仅仅有方法还不够，还要实践方法，仅仅靠一个人实践方法还不够，需要她周围的人都实践方法，共同为她营造良好的成长环境。因此，家校合作，家长和老师的配合很重要。

　　看到嘉嘉的眼，我就觉得他和其他小朋友不太一样，直到几分钟后我被叫到他面前，我确定了那种不一样来源于哪里。他皱着眉头，捂着耳朵，很害怕听到声音，不愿意靠近陌生人。我告诉他可以看看其他小朋友在做什么，你也可以跟着做，可能他不理解老师的指令，但是他可以通过看其他同学的反应做出相应的行为，他有模仿能力，他可以在融合的环境中通过模仿他人来理解老师的指令，并按要求完成任务。

　　有上课，嘉嘉坐在排，他旁边是柜子，他就总弄柜子，我就临时把他调到了别的位置。下课的时候我问他：“为什么把你调到别的位子上呀？”

　　“因为总是弄柜子。”

　　“你为什么总是弄柜子呀？”

　　“因为没事儿干。”

　　“那下次你记得参加我们的活动。”

　　“好。”我要说的他都明白，但是“明白了”和“做到了”是不一样的。分析孤独症谱系障碍儿童的听理解能力可以从三个层次考虑，层有没有听到？第二层有没有听懂？第三层听懂了能不能做到？嘉嘉应该能听懂很多内容，但是在听懂和做到之间还有一段距离。

　　这一年，还有旭旭，轩轩、徽徽，有人新出现在我的生活中，有人留在我的生活中。新出现的人给了我新的感悟，留下的人依旧给我温暖。感谢他们的出现，让我看到了生命不一样的精彩。

　　每次在较后，我都会再写上一段话，今年也不例外，还是理解——接纳——关爱。我们可以大肆宣扬关爱他们，但关爱的前提是我们要理解和接纳。对于自闭症儿童的理解，我在逐年深入，谢谢我遇到的他们，这就是每份遇见对于我来说的意义。

　　对于孤独症儿童的教育我们已经知道了太多的方法，但我们不一定理解孤独症儿童。他为什么突然抓住你的手往他头上摸？他为什么突然大喊大叫？他为什么突然冲出教室？他为什么总是骂人？一定有原因！他不会无缘无故发脾气，一定是环境中的点引发了他的不舒适，请不要急着指责他们。

　　我不只一次听别人说：“这么简单的内容，他怎么就不会？！”我肯定，他不会，即使对于我们来说那个能力很简单，他也不会。但不是因为他能力差，而是因为他没有经验。有一次带着昊昊做动作，他跟我做的是相反的，这引起了我的注意，之前带孤独症儿童打手语他们会跟我同侧，为什么昊昊不是同侧呢？直到我发现他很努力地跟着我做的时候，我才知道这个动作对于他来说有多难，他要看到，然后把信号传到大脑里，大脑再指挥动作系统做出动作，这并不简单，这太难了！当他能做出来的时候，我真的很激动，很高兴。后来他慢慢地能跟随了，偶尔能和我保持同一个方向，这是他慢慢熟悉的结果。他能行！只是需要比普通人更多的努力与付出！所以，请在面对孤独症儿童的时候，等一等，多等一等。

　　听家长说：“还是有希望的。”我也在想，有时候我们对孤独症儿童的能力又严重地低估了，总是认为他们这个不行，那个不行，但很多时候并不是他们能力不行，而是他们没有经验。当我们给他们一个机会后，他们也会有反应，只是很多家长等不到给他们机会，就先给了辅助。他能行！他可以！前提是我们要敢于让他们尝试。

　　理解孤独症儿童之后，我们才能真正地接纳他们。有时候我在想，我们不能接受的是孤独症儿童还是孤独症儿童出现的行为？我想大多数人不能接受的是后者。但他们的行为多是由环境引起的，他们无法控制自己的情绪，他们不知道什么是恰当的行为，我们不能把所有的责任都推给他们以及他们的家长。如果有办法，他们一定也想让自己表现得很好，从而得到你的赞扬。如果可以，他们的家长也一定会控制他们的情绪和行为，而让他看上去不那么怪异。但当你看到一片狼藉的状态时，是我们都没有办法，但一定有办法的，这是我们每个老师需要努力的方向，这是老师这个职业应该扛起的责任与担当！

　　理解和接纳之后，我们才是真正地关爱他们。关爱不是我们口中冠冕堂皇的言语，也不是我们口袋里可以捐出的钱，更不是所有可以用物质衡量的内容，而是从我们每个人手中传递出的温暖，是我们每个人可以牵起他们的手而有的陪伴。

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