对自闭症家庭有效的指导原则有哪些

来源：芜湖无为市康语儿童康复中心时间：2023/4/11 10:22:14

　　对自闭症家庭有效的指导原则有哪些？

　　细致的评估过程可以为每一个自闭症儿童干预方案的制订提供足够的信息。但说实话，这给父母们带来了很大挑战。他们需要尽可能快地为自闭症孩子完成每一件事，并达到一种理想的状态，这无异于一份全职工作，常常让人感到力不从心。

　　大多数父母承受了很大的压力，他们如饥似渴地学习所有能接触到的信息，并试图整合出一份干预方案，来帮助自己的孩子。对大多数家庭来说，无法回避的事实是，父母是制订和实施治疗计划的主要责任人。你可以得到很多支持，但即使是这样，获取支持也是你需要自己完成的任务。

　　因此，本小节将告诉你我们多年来临床观察到的情况：许多父母既能完成工作，又能保持自己和家人的健康和理智。请记住，我们有科学证据表明，你的坚持、倡导和关注，将为你的孩子带来丰厚回报。

　　许多人对自我照料不以为意，认为“首先戴上自己的氧气面罩”是老生常谈的比喻，并将自己排在自闭症家庭事项级列表的较后。然而事实证明，父母把自己照料得好，确实能改善孩子的健康状况，并在未来几年中更好地维持家庭的和谐。

　　常见的对无数自闭症家庭有效的指导原则：

　　一、提出问题——坚持不懈地追问

　　很少有父母在评估结束后能够胸有成竹地离开。即使在有关诊断反馈的会面中，你和临床医生详细地看了诊断报告，你过后唯  一记得的可能依然只有“自闭症”这个词。在那之后，医生说的每句话在你的记忆中都可能是模糊的。如果是这样，你在第二天重读报告时就会发现，你还有很多的疑问。

　　所以，从仔细阅读报告开始，如果你对评估结果有任何问题或质疑，那么不管它有多小，请确保与临床医生进行及时沟通。你要了解报告的每一部分，因为你将是孩子的主要支持者和治疗的总协调者。毫不犹豫地要求进行第二次反馈会面，这样你就可以得到针对你的问题的当面回答。

　　你从诊断医生那里收到的报告将会概述出关键的建议，或者提供你可以做的事情，来帮助自闭症孩子和家人。确保你能够完全理解每一项治疗建议，以及医生提出它们的理由。这有助于你考虑治疗的重点是什么，以及有没有可以调整或修改治疗方案的方法。所以，一定要与临床医生站在一起，较大限度地帮助自闭症孩子。

　　二、整理治疗材料——这并不麻烦

　　即使你对诊断仍然感到震惊，对未来充满了疑问，你仍需要一开始就把事情安排好，这可以避免以后没完没了的麻烦。看一下这个家庭的经历吧：乔伊的母亲，艾伦，复印了孩子的评估报告，并与孩子接触过的每一位老师和医生分享。她确保自己对这份报告了如指掌，这样她就可以说出的孩子的优势和不足，并对基于优势和不足的治疗建议做出清晰的解释。

　　对她和其他照顾她孩子的人来说，这份报告非常有用，因为她掌握了其中的内容。她用一个活页夹专门存放处理治疗方案中每个特定部分的文书，并将其与报告中相应的处理建议用颜色进行标注区分。她在目录中使用了丰富的色彩搭配来制作她孩子的三环装订夹。她称它为她的“三环马戏团”活页夹。对于艾伦来说，采取行动时需要分清主次。

　　长期的自闭症儿童干预工作是复杂的。你可能需要记录大量的文书资料，就像一位家长将自己的笔记本戏称为“三环马戏团”活页夹那样。

　　三、为任务排序——你不可能一次完成所有的任务

　　要想减轻压力，并确保你所花费的时间和精力是卓有成效的，一个有效的方法就是对治疗计划的每个部分进行级的排序。临床医生可以在这件事上帮助你。你不可能同时做所有的事情，这样不合理。科学告诉我们，有时候你需要先解决一部分问题，然后再去解决另一部分。

　　例如，当莫莉在她的父母理查德和戴安娜的陪同下来治疗时，一个主要的担忧是，莫莉在破坏性行为上挣扎得太久，以至于她无法配合言语语言治疗师的治疗活动。科学一再向我们表明，破坏性行为会阻碍孩子学习新技能的能力。

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