自闭症儿童成长故事分享：给“星星的孩子”们，一片善意的星空

来源：赣州康语儿童语言康复机构时间：2023/12/8 14:57:12

　　他们都在用自己的方式，努力和这个世界相处。

　　你知道“星星的孩子”吗？

　　这群孩子仿佛来自遥远的星球，他们很难融入普通人的环境，每天生活在自己的世界里。他们就是自闭症儿童，也被称作“星星的孩子”。

　　我家就有一个这样的孩子。他叫曾俊哲，今年7岁了。

　　一、面对命运的捉弄，我们学着坦然接受

　　我预想着和俊哲见面的，他应该躺在我的怀里甜甜入睡。但是俊哲刚出生就因为严重缺氧被送去抢救，然后插管，转ICU，接下来那几天，医生都告诉我们一些不大好的消息，比如他五脏衰竭、肺部感染、肾脏水肿，无法自主呼吸等等……

　　我和他爸爸都一下子懵了！不断地希望这只是一个梦而已，等梦醒了，他会平平安安来到我们身边！可是每次醒来，现实还是很糟糕！

　　出生第六天，综合了医生的判断，我们决定让医生帮俊哲拔管。结果是他呼吸平稳，勇敢的他在那一关了死神，回到了我们身边。就算医生说这次缺氧可能会给他留下一下不可预估的后遗症，我们还是出院回家了。以后的，遇上了再说吧！

　　这个初生孩子用他的生命教会我：生命是值得敬畏的！接下来不管遇到什么困难，我们都不能放弃，因为较难的那关，他都靠一己之力走过来了！

　　如果要说接纳，至少我已经从那时候就已接纳了他是任何状态下的一个他！只是我没想到在日后，他会是那么难照顾而已！

　　医生说对了，那次创伤确实让我们从回家那一刻就开始吃苦头。比如，俊哲没有力气喝奶，第十天才哭声，第十三天才拉胎便。日日熬夜夜熬，到了四个月，各种检查下来，报告显示他大脑有病灶，基本没有视力。六个月开始出现严重抽搐，癫痫等等。

　　我还清楚地记得每次医生跟我们交代结果时的那个表情，凝重、惋惜、心疼又无能为力！

　　比如视力方面，我们先后做了多次检查。记得较后那次，医生说“以后你没必要再带他来做这个检查了，他视神经发育受损，这样折腾没有用，他的情况比上一年还差，你们带回去好好锻炼吧。他的视力可能往任何方向发展，去大自然里锻炼用眼，可能对他更好！”

　　再比如八个月时，因严重抽搐，神经科医生的判断更加决绝：“他抽60多次的程度已经是癫痫里面的难治性癫痫的范围了，医学上叫小儿痉挛综合征，你们自己先回去上网查一下科普吧，这个在我们业内是一个世界性难题！”

　　我估计是她在现场没有办法告诉我这类型的疾病的预后有多差，结果有多让人绝望！

　　我们就这样一个接一个结论听下来，然后带俊哲回家，继续养。尽管医生说了不好的结论，我们还是要面对的，毕竟，他是一个生命，他也在努力活着啊！

　　到这个阶段，比起较初的无助和茫然，我和爸爸已经可以调侃一下自己：我们连较差的后果都预计了，都是难题啦，还有谁会有机会遇上？我们的心态也随之轻松一些！

　　于是，俊哲每一次开心的笑都特别治愈我们。每一次乖巧地等候，都让我夸张地表扬他。每一次外出，我们都兴致勃勃带他去感受周围的一切……

　　现在翻看过去的记录，不得不承认一个事实。俊哲来到我们身边，教会了这两个初为父母的年轻人懂得，活着真好！开心的笑容真好看！七彩的颜色真漂亮！能自如地安排自己生活的人真幸运啊！

　　大概是因为这些经历，我们开始相信所有好心的安慰我们的话：“上帝给他关上了一道门，一定会给他留着一扇窗的！他是个有福之人！”

　　每一次听到我都默许：让我们一起面对，去寻找窗户，寻找光亮。

　　二、孩子，让我们陪你慢慢长大

　　对于一个特殊孩子，从陪伴他满足他的吃喝拉撒，到陪他练习生活技能，是很长的学习过程，要被现实不断敲打才会慢慢找到适合的路。用心陪伴，对于一个生来有生活困扰的孩子很重要！

　　俊哲四岁以前，我都全天陪着他，他怎么开心就怎么玩。视力不好，肯定影响学习的，情绪也常常不好。他听不懂我们的话，我们也觉得不能要求太快。考虑到他的弱点，我们的陪伴，开始的时候更多是尽量满足他的所有要求。他哭了就给他吃，给他喝或者带出去玩。

　　有我们在楼下玩，一位好心的邻居提醒我们：“你家俊哲不爱看人。我们叫他，他也不应，还总是跳，转圈圈。会不会是自闭症，你们赶紧带他去中山三院看看吧。”

　　我们像往常一样又去看医生，结果出来了，是自闭症谱系障碍。自闭症，不是人们想的那样，只是不想说话或者内向，而是一种神经系统疾病，在医学上也被称为孤独症。

　　自闭症无法通过药物治愈，加上俊哲视力和智能的发育严重落后，在社交和认知方面的障碍会更加突出，对环境及敏感，这些对他这辈子都有不利的影响。确诊的时候，他快四岁，都还没怎么开口说话，更加不认得我们是爸爸妈妈。从那以后，我们一家人开始了非常艰难的密集干预治疗之旅。

　　我们去机构，遇到非常耐心的和老师。很多努力以后，俊哲从一个处处无所适从的孩子成长为能跟老师去上课的孩子。

　　一年以后疫情开始，我开始居家恶补自闭症的知识，带俊哲居家锻炼。那段时间着实是无限困顿，无限焦虑，无限耗费心神。我们做了很多摸索，遇了很多良师益友，分析了很多案例，内心才慢慢安宁下来，开始陪着他练习生活技能。

　　我想，同路人一定明白我这短短的几句话都经历了些什么内心煎熬！

　　自闭症孩子，他就是个蜗牛，我们随便迈步都快过他们很多倍，所以那个很着急很焦虑的妈妈要学会牵着蜗牛去散步，而不吼孩子，是要很多智慧的。这些都得陪过才知道，学过才知道，悟到了才知道！

　　我们带俊哲一起做运动，像踩轮滑、游泳、骑自行车、踢足球，我们都让他体验，希望他能获得自信。虽然他学的很慢，对语言很难理解，但能看得出他是喜欢的。他能通过运动突破自己的极限，找到快乐。

　　孩子快乐，就是对父母较大的宽慰。

　　我们自己明白：他真的比普通孩子笨拙千百倍，只有按年算的反复练习才适合他！他能得到锻炼就行！开心就行！我们只有坚持锻炼才能看到一丁点进步，才能体会到珍贵的成长！

　　俊哲五岁左右，我们遇见了缘爱行，这是个非常温暖的公益组织。家长们在各类活动里学习成长，孩子们也在丰富的活动里得到锻炼。较主要的，是我们这类家庭得到了支持和帮助，志愿者和社工们也加入了陪伴孩子成长的队伍！

　　我们就像有了很好的帮手一样！从此只要有机会，我们都会带俊哲参加缘爱行的活动，希望他能在社交中掌握社交技能，感知社会。

　　五岁半，俊哲顺利入读启慧学校。这是一所很有爱、很接纳的特殊学校。他独立上学，不需要陪读。耐心专业的教师团队接力陪伴他开始集体生活。他的进步还是有目共睹，好转非常明显！

　　五年来，我们对俊哲的希望也由“活着”变为“自理”，我们希望他带着死神的勇气，克服困难的情绪，探索自己更多的可能性。

三、每一个生命，都有其独特的价值

　　我喜欢记录俊哲的日常生活，他的每一种样子都深深印在我的脑海中，这些记录不断鼓励我和家人。希望有，更多人看到他的故事和这些记录，也和我一样，被这个孩子的故事鼓励着。

　　他从出生，就跟不上普通人的脚步，但他是一个勇敢的孩子。他积极地生活，不断突破自我。他在用自己的方式，努力和这个世界相处。

　　我们曾受到很多关爱和理解，这对我们来说非常珍贵。邻居们和社区工作人员在知道俊哲的情况后，都热心帮助我们。我也特别感恩所有帮助过俊哲的社工、老师和志愿者们。

　　在公益活动上，我们也会遇见家长带着孩子来当志愿者，他们非常耐心地引导俊哲参与互动，让俊哲融入集体，感受大家对他的爱。这也是促进自闭症孩子和普通孩子们相互了解学习的过程，特别难得。

　　我不在意大家看到俊哲和普通孩子不同的一面。相反，如果大家能够看到俊哲行动迟缓却坚持不懈的样子，看到他着急不知所措，却依然努力的样子，大家一定会喜欢上这个积极勇敢的孩子。

　　回顾这一路，我也说不清自己的心态是怎么调整过来了，一心只想着陪伴他一起“升级打怪”，一起经历人生的坎坷和幸福。我们很庆幸能成为他的父母，陪伴他经历这一切。他那纯真无邪、快乐无边的样子也在治愈我们！充分的悦纳竟然如此美妙！

　　四、一起努力，创造融合的社区环境

　　作为母亲，我希望所有人能一起来悦纳自闭症这个群体。如果你的身边也有一位“星星的孩子”，其实您可以做很多：

　　如果您是一位老师或者普通孩子的家长，您可以鼓励学生或者您的孩子去成为一个自闭症孩子的朋友。无视他的特殊行为，然后牵着他加入你们就可以了。

　　如果您的孩子正拥有一位自闭症朋友，您可能更加理解他们那温暖无邪的笑容。您孩子的内心也会更加柔软，更加有爱。

　　大部分自闭症孩子的感知觉和我们不一样，他们的反应有些过于敏感，有些过于迟钝，您只需要对他的一些奇怪的行为报以微笑就可以了。

　　其实，他们都有一颗很单纯很温柔的内心，他们一旦喜欢上一种东西，就会保持一种高度的热情，然后用一种异于我们常人的执着去坚持这种热爱。

　　而我们作为普通人很可能被这群特殊的、真诚的、坚韧的生命所鼓舞。

　　当我们一起来允许，我们的生活中有一个特殊的孩子，那么我们的社会一定是充满爱的社会，我们的社区一定是一个让人安定的社区，我们的学校可以让各种孩子受到教育。

　　请给自闭症孩子们一片善意的星空，点亮他们成长的道路，让我们的世界更加美好。

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