8年“陪跑”，自闭症儿子如今怎么样了

来源：南京康语儿童语言康复机构时间：2022/9/6 18:03:46

　　到2022年7月18日，就是儿子的十周岁生日了。回想这十年，很短很短，又很长很长...

　　初诊 · 两岁2014年

　　2014年的7月18日那，儿子的成长发现了异常。在他两周岁时，先是在社区医院做常规幼儿体检时被医生发现问题、建议去三甲医院儿保科做进一步的检查。随后在上海儿童医院被诊断为：语言发育迟滞、全面发育迟缓。

　　只是通过一个多小时的测评换来这样一纸诊断——家里接受不了这样一个结果。

　　初诊 · 两岁半2015年

　　隔了半年以后，孩子依然不说话，还出现很多奇怪的行为，比如：

　　1、沉迷于翻找家里圆柱形的物品摆成多米诺骨牌的样子，推倒，再重建。循环反复可以持续一整个下午。如果是到了超市里，经常会去饮料的那个货架上去摆放饮料瓶，要摆放到完全对齐成一条直线才罢休。

　　2、没有来由地在游戏垫子上原地转圈，转到我们旁人看得都晕了他也不停下来。或者在游乐场里玩转转椅之类的游玩项目，一遍遍地玩不愿意离开或让给其他小朋友。

　　3、执着于每天睡前听我讲一个叫做《扫帚怎样才会飞》的绘本故事，讲到那本绘本都翻得书页都散了，也强行用手势要求我只讲这个故事，不能用讲故事的电子设备代替、不能换其他的绘本，即使买一本新的一模一样的绘本也不行。较后没有办法，我只好用缝被子的白线去修订这本已经破破烂烂了的绘本，继续讲下去。

　　4、经常拿着两辆小车或两个小物件对撞，一直要撞到两个东西散架才能停下来。这个期间无论拿任何食物、其他玩具、电脑手机去试图转移注意力都没有用。

　　复诊 · 两岁半2015年

　　孩子的非常态行为出现得越来越多。每天下班回到家，奶奶都要对我说“我觉得孩子不太正常，你们还是应该再带孩子去医院看看。”于是，我就和奶奶一起带着孩子又去了一次医院。

　　这一次医生让做了一些量表，和孩子进行了一些互动之后说了这样一句话，这句话时隔多年之后依然清晰地印刻在我的脑海里“孩子的发育情况要落后同龄孩子1-2年。要做好思想准备，如果不进行早期干预的话，这个情况可能会一直持续下去。”

　　医生的话就好像一句“审判”，不仅是给孩子判了一个“无期徒刑”，更是给我们整个家庭套上了一个枷锁。

　　婆婆不能接受，一个劲地说“孩子一岁多的时候从婴儿车和大床的缝隙里摔下去过，会不会是摔坏了，影响到了发育？”听了婆婆的这句话，医生只是很淡淡地说了一句“如果不放心，也可以做一下核磁共振排查一下器质性问题”。

　　这个年龄的孩子做核磁共振，是要打镇静剂，全程麻醉做的。核磁共振的知情同意书拿到了手上我才知道。看了那些注意条款，当时我强撑着的冷静瞬间瓦解。

　　我一通电话打给了那天在青岛出差的丈夫，用从来没用过的强势的口吻跟他说“你现在就回来，不然家里要出事了。”就这样，在我的强烈反对下，较后核磁共振的排查没有做。但是医生建议的早期干预是逃无可逃地提上了日程。

　　干预 · 开始

　　2015年的上海，还没有什么针对谱系障碍、发育迟缓儿童的康复机构，有的只是医院里的早期丹佛干预和非常有限的康复治疗手段。

　　面对医疗诊断和康复干预中的脱节，当时的我也不知道哪里来的胆量和勇气，决定要自己边学边做。

　　是的，第二次从医院出来以后，我几乎没有过多的犹豫，就决定要自己来做孩子的干预。和大部分家长一样，我先是买了很多相关的书籍、查阅了当时网上能查的资料和网课，开始边摸索边干预的步。

　　第二步、我换了一份偏文职的工作，把原先加班出差频繁的生活节奏全部推倒重建。我把晚饭后到入睡前的3个小时拆成2+1：2小时陪孩子玩和互动，1小时用来学习。每天的碎片时间会记录下来较近跟孩子相处过程中发生的一些事，根据这些记录会实时地调整教孩子的内容。

　　幼托 · 半年

　　刚开始干预的时候，孩子是在幼托的较后半年。

　　那时，我每天利用早上送孩子去幼托入园的机会，跟老师当面沟通孩子前晚上在家的情况。

　　因为是私立的幼托机构，一个班孩子也就十几个，老师还是比较有时间和耐心来回应家长。班主任老师尤其有心，经常会隔三差五拍孩子在园内练习独立吃饭、如厕、穿衣的视频发给我，然后我会把视频转发到家里群，家里人会根据老师的教法在家里也一样地教孩子。

　　真的是非常感激遇到这样一位好的老师，从她这里我学到了很多育儿和家庭教育的方法，儿子的一些刻板的行为问题也有得以缓解，但对话的问题，依然没有得到改善。所以幼儿园的入园面试时，我们家决定还是先试试家门口的公立幼儿园，因为公立的幼儿园是不能拒绝符合“五年一户”招生条件的适龄儿童的。

　　幼儿园 · 三年

　　公立幼儿园的入园面试我们是“混”过去的。

　　在面试那天，老师问的几个问题都是我们家事先教孩子“背”下来的。比如“你叫什么名字？”、“你几岁了？”、“今天陪你来的是爸爸还是妈妈？”等。

　　因为回答得特别快，面试的老师很快给了通过。只有我们家里人知道，孩子是机械性地在背诵回答问题，而不是在听懂的情况下回答问题。

　　但是幼儿园开学前班主任老师来家访时，我还是委婉地表达了孩子有语言发育落后和发育迟缓的问题，希望老师在了解孩子的情况下可以给予一些理解和照顾。

　　很幸运，幼儿园班里的两个老师和一位保育老师都很照顾他，也经常宽慰我和我的家人说“这个孩子平时也不捣乱，就是经常自顾自玩”、“你别太担心，这个孩子他有他聪明过人的地方”、“XX妈妈你放心，我们都很喜欢他的，也会让其他小朋友带着他一起玩”、“XX奶奶您别着急，男孩子说话晚一点挺多见的，他心里都知道只是不说，什么时候想说了搞不好一下子说很多呢”

　　老师们的安慰是一种很大的支持，让我抱着“我的孩子只是慢一点，慢一点长大也不一定是坏事”的信念一年又一年地坚持着。与此同时，我开始利用周末的时间去上了二级心理咨询师的课程，重新规划自己的职业道路，希望可以在陪伴孩子的过程中也可以有机会实现自己的人生理想。

　　就这样，直到幼儿园大班的下半学期，儿子终于能说10个字以内“主谓宾”完整的简单句了，一来一回的“对话”虽然还是只可以维持2-3个回合。但孩子的听反能力、安坐时长、注意力维持的时长都比之前有了很大的进步，自言自语的频次有了明显的下降。

　　四年 · 两年疫情

　　好景不长。在儿子进入普小一个月后，出现了很多我意想不到的情况。比如：读写障碍、多动障碍、因为交友困难引发的情绪问题，以及因为缺乏边界意识引发的和同学之间的一些肢体冲突。

　　那一个月，我几乎每天要收到班主任老师的“投诉”电话或私信，这让我无法平衡好工作和孩子，同时也让我开始焦虑。在意识到这些问题开始变得越来越严重之后，国庆假期里我和我先生商量了一下，较后做出了辞职的决定。我决定边做心理咨询和写作方面的工作，边兼顾孩子的陪伴和教育。

　　 ·

　　是较难、较累、问题较多、较“兵荒马乱”的一年。

　　光是教儿子认读拼音、根据拼音拼读两个字的词语、区辨英语字母和拼音，就跨度了整个一年。解决的方法有两个：

　　1、拆解学习任务

　　2、重复，不断重复（复习）

　　这两个办法看似很简单，但实际上会发现这非常考验家长的耐心和应变能力，而且需要投入大量的时间和精力。白天，当儿子在学校上课的时候，我一方面要处于“一级警备”的状态，

　　用来处理老师时不时发来的“问题”和“投诉”，另一方面要向老师同步了解今天学校里教的内容，做好家庭备课，这样到了晚上孩子放学回家之后可以知道要怎么引导孩子完成课后作业、帮助孩子复习和预习。

　　与此同时，当孩子在学校里因为沟通上仍存有一些障碍，我还要时不时地处理其他家长的“投诉”，帮助孩子去学习处理社交矛盾、同伴关系、情绪问题，要做到成为孩子与学校之间的那座桥梁。

　　另一方面，我还要做家庭中积极沟通的中间人，要向爷爷奶奶、外公外婆传递孩子每天的变化，要安顿好一家三口每日的一日三餐、运动游戏和作息安排。较重要的是，我必须实时地觉察自己的情绪变化并实时地做好自己的情绪管理和夫妻之间的积极沟通。

　　 ·

　　的这一年里，较大难题是阅读理解和作文。

　　因为儿子一直分不清“你我他”的代词转换，对带有形容词、程度副词的复杂结构句子的应用能力几乎为零。针对他的这个情况，我想了很多办法都不怎么管用。

　　后来偶然有一次，我发现他在便利贴上涂鸦，就想出了用传递小纸条的方式，每天给他写一句“悄悄话”，并做了一个手工的信箱挂在了他的房间门口，告诉他“如果想跟妈妈聊天，可以通过信箱给妈妈回信”。

　　没想到儿子真的给我回信了，一开始回信的内容都是碎片式的、不通顺的句子或者只是几个词语随意组合的不成句子的话，但慢慢地我发现他写的话里开始出现一些表达情感的形容词，句子的结构也从主谓宾颠倒慢慢变成了语法错误的概率在降低。

　　下半学期开始没多久，因为疫情关系居家上网课了，新的挑战又出现了！

　　--怎么教孩子使用电子设备上网课？

　　--怎么让孩子在没有“同伴参照”的情况下尝试自主学习、维持听课专注力？

　　--怎么帮助孩子学会自主拆分每日学习任务？

　　要逐个解决这些挑战，D一反应真的是可以用“焦头烂额”来形容，所以我用的方法是“每次只解决一个问题”，不仅要给孩子做任务拆解，还要给自己做“任务拆解”、商量好家里每个人的分工。余下的考验的就是主要负责陪读的那个家长的定力、耐心和“见招拆招“的应变能力。

　　 ·

　　经过了的初出慌乱和两年级的升级考验之后，因为孩子的基础习惯建立和基本的课堂跟随能力提升，学校老师和家长的“投诉”频率大幅度下降，我开始觉得看到了曙光。

　　但是曙光也只是“灵光乍现”了那么一下，新的难题就来了——语文的阅读理解段落更长、结构更复杂；数学的应用题理解更难；英语开始要学习写简单的作文......可以说学业难度一下子感觉到提升了几个层级，这让孩子的畏难情绪一下子爆发。

　　“先处理情绪，再处理问题”是那个阶段我每天都要提醒自己的一句话。

　　每天接送孩子上学、放学的路上，我都会找一些话题跟儿子闲聊。我会从儿子感兴趣的短视频、游戏跟他聊起，“漫无目的”地聊。

　　有时候聊着聊着，会无意间聊到感兴趣话题关联的人物和事情，这个过程中会了解到孩子在现实生活和虚拟生活中的种种摇摆，会了解到当下他的快乐与烦恼。但我会尽量不做评价，只做一个倾听者。同时我也会分享自己感兴趣的人、事、物给儿子。

　　因此这样闲聊时间的存在，我发现儿子的情绪问题慢慢自然得以消解了不少，还变得很愿意主动跟我交流，即使交流的时候，他的表达方式还是跟一般同龄的孩子有点不太一样、听起来“有点费劲”，但孩子愿意说，我愿意听，这就够了。

　　下开学后，我送给了儿子一套他很喜欢的“变形金刚”封面的日记本，告诉他，他有什么心事都可以在这套本子里涂写下来。本子他可以随身携带、可以分享给他愿意分享的朋友看，也可以只有他自己可以看。从此之后，我看到他心情好或不好的时候都会在本子上涂涂画画。

　　到了期末考试的时候，儿子非常激动地拿了一份语文作文“A”的作文纸跑到我和他爸爸面前，两眼放光。这个时候，我觉得自己三年的陪读可以开始准备收尾工作了。

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　　的上半年，是在我一边找全职工作、一边慢慢抽离儿子学习的过程。可以说，这个半年主要是用来处理好自己的“分离焦虑”，让身体恢复锻炼调整作息、准备重回职场的过程。

　　虽然陪读的三年过程里，我也增加每周有至少一次的个案咨询、每两周有一篇文章的输出，但其实重新找全职工作时，还是会有一些迷茫。于是我给了自己两个月的时间去思考自己接下去要做什么、能做什么，不急着做决定。

　　开学两个月后，也正好是儿子上半学期期中考试完成的时间。当儿子拿着“语文B-、数学A、英语B-”的成绩到我和他爸爸面前的时候，我觉得那一刻我的决定也就有了。我决定从心理咨询行业转到特殊儿童康复行业，把我的服务对象从“多动症、抽动症”儿童家庭转到“发育迟缓、自闭症谱系”儿童的家庭中来。

　　“儿子，妈妈想去帮助更多的和你一样的小朋友，你觉得好吗？”

　　儿子看着我，可能懂也可能不懂、却很坚定地回答“妈妈加油！”

　　就这样，在儿子上半学期结束的时候，我很顺利地成为了一位康复机构的咨询师。

　　后疫情时代下的谱系家庭

　　下，上海遭遇新冠疫情爆发的第二年，却是远远比年更严重。很多谱系儿童的家庭因为封控在家两个月而碰到了很多之前没有的考验：干预停滞、能力倒退、在居家工作和陪伴孩子之间被拉扯......

　　我想告诉家长朋友们的是——即便是普儿的家长，每个阶段也都会碰到育儿的新难题。我们只是比这些家长碰到的难题多了一点、难了一点。

　　但我们的孩子也依然会在每个阶段带给我们意想不到的惊喜和快乐，我们也同样享受着做母亲或父亲都会体验到的喜怒哀乐。

　　带着这样积极正面的心态，希望你们和我一样，可以在陪伴孩子成长的过程中也找到自己人生的价值和方向。看见孩子，就是看见自己。

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