昆山特殊儿童康复中心

　　给自闭症家长的建议，家长们都做到了吗

　　01

　　家长即

　　哪种才是较能帮助自闭症孩子的行之有效的方法？在思考这些问题时，许多家长感觉不知所措，困惑乃至担忧，本能地希望可以依赖放心人士的指点。

　　“我该信任谁？我该听从哪位的建议？我怎样找到与孩子的需求相匹配的？”对此，许多大龄孩子或者成年孩子的家长的观点是：家长就是较合适自己孩子的。也许的确比家长更了解自闭症，但是家长却比更懂自己的孩子。

　　较了解孩子的人是家长！

　　没有人比家长更能敏锐地捕捉和识別出孩子行为的细微差异。也没有人比家长更懂得孩子的情绪，更能分辨出一个微妙的面部表情的含义。女儿是否需要休息，儿子是否做好了准备，家长了解孩子的一举一动，一颦一笑的背后用意。

　　一位父亲告诉我，他极其珍惜为儿子讲睡前故事的一小时，因为那是孩子“情深意动”的一小时。没有人能像父亲母亲那般，眼光时刻追随着孩子，因此也没有人能如父亲和母亲那样，觉察到孩子成长中的点滴重要吋刻，即使也不能。

　　所有的家长都希望由自己看护孩子，并给予他们较充分的身心照料，可现实情况往往不随人愿。一旦家长面临经济或身体的困扰，他们在照料孩子时就会闲难重重，如果孩子本身状况不佳，情况会更糟糕。即便照料条件有限，如果家长能做到对孩子的在场关注，就可以消除条件的制约，带给孩子有助益性的影响。

　　较关注孩子需求的是家长！

　　研究儿童发展的不止一次地探讨过同一个问题：为什么不同文化背景中千差万别的抚养方法都能养育出情绪状况健康的儿童？背后的重要机制是什么？在发达，全职家长也许会花费数小时与幼小的孩子待在一起，面对面地交流。

　　然而在一些穷困的地区，母亲可能一上午都要背着孩子在田间劳作。共同之处在于，不同背景下的母亲都提供了尽职尽责的看护。无论是坐在玩具室里的母亲，还是在田间劳作的母亲，在孩子哭闹时，都给予了回应和安抚。

　　当孩子有需求时，能够及时关注，并给予支持与帮助，所以预测儿童情绪状况能否健康的较准确指标，不在于抚育方法的优劣，而在于照料者是否对儿童的个别化需求有髙度的敏感性。

　　当然，关注自闭症孩子的需求更难一些，因为家长可能不能准确地解读孩子。尽管如此，家长仍是较懂孩子的表达，较了解孩子情况的人。

　　家长的意见同样重要！

　　无论孩子是3岁还是30岁，无论家长是刚接触自闭症还是已经累积了数十年的相关经验，任何专业人士提供的观点、解析、经验或洞见，有时候不能取代甚至超越与孩子朝夕相伴且事事留心的家长的判断。

　　娜塔莉就是这样一位母亲，她能敏锐地感知儿子基思的优势与不足，并做出准确的判断。当我次见到基思时，他才5岁大，不能讲话。他不仅是一名自闭症儿童，还是癫痫患者，同时也有严重食物过敏和肠胃问题。他的皮肤因为过敏而发红，身体动作死板且似僵硬，整个人看起来异常痛苦不安。

　　接受了医学治疗后，基思的身体状况有所好转，他开始讲话，学习与他人交往，在里过得比较安稳且舒适。

　　基思入读较后一年时，娜塔莉前来寻求我的帮助。再过几个月，基思即将升入初中。儿子目前的状况适合吗?学习环境的变动会影响他吗？会有怎样的影响？

　　娜塔莉对此忧心忡忡，彻夜难眠。她和丈夫都希望基思在里留级一年，认为当前他更需要待在熟悉的环境，过一种稳定的生活，毕竞现在的老师非常熟悉他，能够读懂他的身体信号，并及时地提供支持。

　　娜塔莉了解当地的政策，明白孩子达到一定年龄就需要升入更高一级学校的规定，然而强烈的母性本能告诉她，晚一年更有利于儿子的成长。的确，因为严重的身体残疾，基思多年以来学业进步缓慢。

　　直到两年前才开始出现明显的改变，倘若我们无法评估对他的影响，为何不让他在稳定的环境中获得进—步的发展，却要比他在变动的环境中面临退步的风险呢？

　　我相信他们的直觉，愿意以学区顾问的身份为他们争取这项权利。推迟入学的情况本就少见，基思的情况也不完全符合政策的要求，因此审批过程并不顺利。我努力劝说教育们暂且将政策条例放在一边，转而关注政策所服务的对象，也就是家长和孩子的需求。

　　较终，特殊教育部门相信了这对夫妇对儿子的直觉判断，同意了他们的请求。们对娜塔莉夫妇直觉判断的尊重与信任，赢得了他们由衷的感激与信任，也为基思顺利赢得了宝贵的过渡时间。

　　02

　　要分清轻重缓急

　　孩子刚被确诊为自闭症且尚还年幼的那段日子，是新手家长较难熬的一段时光。

　　他们需要与教师和教育管理者会面，与教育交流、寻找适合孩子的学校、带领孩子穿梭往返于各种不同的治疗机构、选择照顾孩子的饮食，权衡不同治疗方案的利弊。除此之外，还要面对一堆生活琐事：抚养其他的的孩子、承受工作压力、规划家人的日常活动、维护夫妻或伴侣关系。许多家长恨不得变成超人，承接并完成好所有的安排。

　　他们把自己的计划得满满当当，带领孩子参加各种可能有用的活动，生怕一个小小的疏漏导致孩子进步缓慢、倒退甚至错失起码的治疗机会。

　　如何顺利渡过“手忙脚乱”的新手时期呢？经验丰富的家长的建议是：切勿眉毛胡子一把抓，要懂得轻重缓急的抚养策略。这句话有以下两个方面的含义。

　　首先，家长要能判断出事情的先后主次。

　　在安排孩子的学校生活时，家长与学校的很多意见并不能统一：家长可能不赞同教师对孩子的评估、不满意孩子的日程计划，或者他们可能强烈要求学校给予孩子一对一的支持，然而教师却认为孩子已经取得了巨大的进步，可以适度放手，还给孩子更多的独立空间。

　　不一致产生时，家长要学会辨别主次，做到适当放弃、合理妥协。生活的战场上不只有一次战役，擒王弃卒、不纠缠于细枝末节，才能取得较终的胜利。

　　其次，判断的标准在于家长自己。

　　举例来说，一位家长在谈论自身家庭问题时，可能会听到别人如此建议：只有矫正了某种家庭互动模式或者某人特定的行为方式后，才能从根本上解决问题。这位家长在认真考量后，发觉此事并非当务之急，目前也没有时间和精力去关注它。正当他犹豫不决时，有人在一旁竭力劝说：目前是采取行动的较佳时机，此时行动非常有利于孩子的成长发展和家庭问题的解决。

　　我们不妨猜测一下这位家长的决定，他会不会立即采取行动？依据我的经验，通常这位家长会婉言谢绝：“很感谢大家与我反复细致地讨论这项行动方案，但较近一个月，我要照顾反复生病入院的父亲，实在没有精力采取行动，很抱歉。”

　　家长们拒绝的理由往往很简单，因为他们清楚自己目前需要什么， 不需要什么。行动方案是否适合、是否重要，只有家长本人才较有发言权。

　　适度而非过度争取权益

　　家长是捍卫孩子权益的较忠诚的战士。每位自闭症孩子的家长都在不断地向学区负责人、教师、治疗师、保险公司提出请求，为孩子争取适当的服务与支持。

　　可是家长在为孩子争取权益时容易用力过度，适度的争取往往演变为过度的争取，结果总是得不偿失。

　　争取的界限在哪里？如何做到适度而不过度？关键在于争取权益时，家长要将孩子的需求而非其他因素，诸如自己的情绪等，放在思考的中心和首位。

　　许多家长都曾描述过他们与教育工作者之间的个人冲突，结果常常是两败俱伤。我们不妨首先从教师或其他专业人士的视角看待问题：他们需要服务多个学生和家庭，如果每次与某位家长的会面都充满争执，如果该名家长只是为了前来诉说不满和提出苛求，双方将难以合作；如果其他的家长纷纷效仿，学校或机构将无法开展工作。

　　其次，站在家长的角度看：孩子遭受的种种困扰他们感同身受，因而很多情况下难以保持平静，他们感受到了强烈的愤怒、不满和失望，需要找到某种直接了当的方式抒发情绪。当然，有时

　　为了获取正当权利这种无可厚非，但若将它视为一种发泄情绪的方式，则常常弊大于利。

　　无论是家长还是教育工作者，都需要一种可以缓解情绪、规避冲突的好方法。我有一个建议：当冲突出现时，请所有人及时将思考的焦点转向孩子，关注孩子的需求而非自身的情绪。

　　有些家长在参加个别化教育计划讨论或其他会议时，会随身携带一张孩子的照片，并将照片置于桌前。每当讨论出现分歧时，他们便示意大家暂停争执转而关注孩子的照片，以这种方式提醒与会的家长和教育界人士稍安毋躁，因为 “我们都是为了孩子好。”

　　一旦家长转换视角，争取权益时选择关注孩子的需求、肯定教育管理者或教师关爱孩子的心，而非指责和控诉对方，他们之间的关系将更加和谐。而教育工作者也愈能游刃有余地处理彼此之间的矛盾和冲突，更好地倾听家长的心声，理解家长的处境，携手为孩子提供更优质的服务。

　　那么家长该如何与学校合作？陪伴班集体郊游还是帮助学校图书馆整理书籍？什么才是能带给孩子帮助的有效做法？如果家长平日里远离学校，有抱怨时才露面，他将逐渐破坏与教师之间的合作关系，进而影响孩子的幸福。如果家长在家校合作时能够做到在场关注、热切行动且积极思考，那么他将获得师生的信任，也更容易获得教师有益的建议。

　　此外，保持积极乐观的心态、学会接纳并表达感受对家长也是十分重要。