武汉找到一个合适的孤独症儿童康复机构

武汉找到一个合适的孤独症儿童康复机构

大概两个月前，一个孤独症的孩子母亲给北大六院主任医师贾美香打电话，问她能不能给孩子安排一个地方。

这个故事和电影《海洋天堂》有些相似，父母一方罹患癌症，却割舍不下患有孤独症的孩子。

叫孩子似乎不准确，他已经52岁了，但大脑还停留在童年，没有办法流利和他人互动。这是例被确诊的孤独症患者，目前，父亲过世，母亲癌症晚期。

母亲曾经和贾美香说，但凡有一口气在，都不愿意让孩子离开她。

那个孩子某一面是聪慧的，只要贾美香说出任何一个日子，他能流利答出那天是周几。但另一方面，这也被认为是刻板行为，孤独症的重要临床表现。

4月2日是世界孤独症关注日，今年的主题是：共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍。

避免一切浪漫化的想象

根据美国精神病学会发布的精神疾病诊断统计手册，孤独症是以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的发展障碍。这种疾病通常伴随终生，目前病因不明，也没有针对核心症状的药物可用。

范围内孤独症呈上升趋势，2004年美国患病率为1/166，但2020年这一数字上升到1/54。没有孤独症的大规模流行病数据。

但根据由贾美香主编，北京联合大学、北京市孤独症儿童康复协会与北大医疗脑健康联合发布的《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》推测，孤独症患病率约为0.7～1%。

孤独症是一种起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病，有人把患儿称作星星的孩子。有家长却抵触这样的称呼，在意把苦难美化得过于明亮。

每一个孤独症儿童确诊，都牵涉到整个家庭在情感和经济上的巨大投入，很多父母的命运因此改变。

特教老师李老西曾在他的自选集《自闭症特教老师手记》中写过，“我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为。他们不是来自外星的孩子，他们和我们一样都是地球人而且是弱化版的。”

按照生命的进程，每个阶段孤独症患者都会面临各种的问题：0-3岁，专业干预机构匮乏；3-6岁，特殊教育机构欠缺，正常幼儿园特殊教育资源空白；6岁以上普通学校的特殊教育资源匮乏；成年后，机构几乎空白。

所以例确诊孤独症的孩子母亲不得不求助贾美香。贾美香是较早诊断、治疗孤独症的学者之一。除了诊断、治疗，多年来她也一直呼吁关注孤独症患者的生命全程。

当一个孩子被诊断为孤独症

一个孤独症患儿的母亲，可能是在幼儿园老师发现孩子不应答名字的时候，才意识到自己孩子和其他孩子不一样。

家长常常开始带着自己的孩子辗转求医，遇到的个问题可能是诊断不明确。因为高达3亿0-18岁的人口，但所对应的儿童精神科医生却不足500人。“等到北京等大城市就诊，孩子可能就又大了一岁，或者是两岁。”贾美香说。