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自闭症作家东田直树 解答关于自闭儿的疑问

来源:西安东方启音自闭症训练时间:2024/4/25 10:49:24

  为什么你总是要突然跑开呢?为什么你会不断地重复某个动作?为什么你总是动来动去?你为什么会一遍一遍问相同的问题呢?你为什么不能正常对话?为什么你不跟别人进行眼神交流?你更喜欢一个人待着吗?为什么你经常会捂住耳朵?在与闭症人士的接触过程中如果你经常存在疑问那说明你还不了解这个群体“在前往我们世界的路上,祝你一路顺风。”

  东田直树,日本重度自闭症患者兼作家。从严格意义上讲,他并不会说话。

自闭症作家东田直树 解答关于自闭儿的疑问

  13岁那年,东田用纸板做的字母表,一字一句地指给代笔者看,无比艰难地完成了《我想飞进天空》。

  书中列出了58个有关自闭儿的疑问,以自问自答的方式,把自己遇到的难题一一说明。对于自己,他曾倾诉:“其实,自闭症患者有很大的情绪空间,要表达的事情很多很多。我的志愿是成为一个作家,就是要让世人了解到一个自闭症患者的内心世界是多么丰富。”

  “对我们而言,较大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们难以忍受自己的存在成了别人的负担……那些整天跟我们待在一起的人,请不要因为我而感到压力。”

  ——东田直树

  以下是直树在书中写到的问题与答案:

  01

  你是如何写下这些文章的?

  这真是一种难以置信的感觉,无法说话就意味着你无法分享你的情感和思想。于是没有梦想,没有希望,就像是一个孤独的玩偶了此残生。

  我花了很长的时间去练习掌握。当母亲手把手教我用“写”的方式的天开始,我就获得一种新的和别人互动的方式。

  支撑我坚持下去的信念就是一定要像一个人那样活下去,而做到这一点,没有什么比能够表达自己更重要了。

  02

  为什么说话这么大声和古怪?

  这确实是我无法控制的事情之一,真是让人沮丧。当我用古怪的语调说话时,这其实不是按照我的意愿的。这种脱口而出,不是因为我想这样,而是这就像是一种条件反射。

  我现在已经能成功地控制自己的古怪声音了,但我明白这问题还困扰着别人(跟我一样的自闭症患者)。

  难道这种发自我们嘴巴的声音要阴魂不散跟随我们一直到死么?老实说,我也想好好地,冷静下来安静下来。

  03

  为什么一遍遍问同一个问题?

  对于那些我不重复问的问题,其实是因为我不理解。反言之,我重复问的问题都是我理解的问题。

  那么原因何在呢(重复问问题)?那是因为我很快就忘记我所听到的了。

  假设一个平常人的记忆都是连续的,就像一条线一样。而我的记忆,就像是聚着堆点的池子。而我总是想要把这些“点”找出来——通过问问题的方式——然后把这些“点”又放回记忆的“池子“里。

  04

  为什么告诫了你一百万次不要那么做而你还是那么做呢?

  老实说,事情不是这样的。当我们又一次做了你们不被允许的事情时,这让我们感到恐惧。

  可是,当(做那件事情的机会)又来临时,我们又忍不住去做了完全忘却了上次的告诫,就像是有什么驱使一样。

  我们也清楚这让你们难过和沮丧,但这个看来我从来对此无话可说,恐怕,只能这样。

  但是,无论如何,不管你怎么做,请不要放弃我们,我们需要你的帮助。

  05

  为什么回答问题就像回音一样?

  自闭症人常常在回答问题的时候,就像个鹦鹉一般,他们没有回答问题,而是将问题又复述一遍直接抛回给提问者。

  其实我们是借助这种(鹦鹉学舌的)方式将提问者的问题从自己的记忆中筛选出来找到相关线索。当我们理解了问题,但我们却无法回答问题,除非我们从脑海中找到了对应的正确“记忆图景”。

  我发誓对话是一个艰巨的工作!为了让我为人所理解,我就像是在每分每秒都讲述着一种连我自己都不懂的外国语。

  在书中,直树不止一次的表达出对于尊重、陪伴和理解的渴望。

  “我们这些自闭儿希望你们能一直留意我们,意思就是‘请永远不要放弃我们。’我用了‘留意’这个词,是因为你们仅仅是在一旁看着我们,就能让我们更加坚强。当我们感觉到你们已经放弃我们的时候,我们的内心就会十分痛苦。”

  “我请求你们,那些整天跟我们待在一起的人,不要因为我们而感到有压力。当你们有压力的时候,我们会觉得你们在否定我们人生中可能的所有价值——而这也掐断了我们继续迎难而上的念头。对我们而言,较大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好的应对自身的困难,但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。”

  “每当看到家人在平凡的日常中露出幸福的笑容,我就会感到很幸福。我想对各位父母说,请不要在孩子面前哭泣,孩子们较渴望的是,接纳自己的地方和爸爸妈妈的笑容。”

  在很长一段时间里,直树都在问自己,“为什么不能说话的我要降临在这个世界上?”

  “在我沮丧、痛苦、无助的日子里,我甚至幻想要是所有人都患有自闭症,将会是怎样的一番场景。如果自闭症仅仅被当成一种性格特征的话,生活对我们来说就会容易很多,快乐很多。”

  以前他觉得,如果可以变成正常人,将是上天较大的恩赐。但是现在,他却认识到:

  “每个人类个体,无论有没有缺陷,都需要努力拼搏。而且只有在为幸福奋斗的过程中,你才会找到幸福。只要我们学着去爱我们自己,无论是正常还是患有自闭症,在我看来都无关紧要了。”

  ——东田直树

  他们,只是和我们不一样。

  而他们特别愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。

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