仅凭医生经验就诊断自闭症的历史该结束了

来源：重庆东方启音儿童自闭症康复中心时间：2022/12/29 10:25:03

　　根据ICD及DSM所订的的诊断标准，自闭症的诊断是依据有经验的临床工作者对个案行为观察，国际上认可的两个评估工具被称之为诊断自闭症的金标准，一个叫做 Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) ，另一个叫做Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)。

　　ADOS是以半结构式的方式直接对孩子做社会互动、语言及行为的评估，而ADI-R是对家长的会谈、详细收集孩子的行为表现方式，这两套是诊断工具，并不是能力的评估。用以确认孩子是否符合诊断标准。

　　来自台湾的吴佑佑医生是宇宁身心诊所的负责人，目前中文版的ADOS与ADIR就是由高淑芬、吴佑佑等二十余位ASD的专业人员翻译且广泛地在台湾用于ASD的研究。

　　根据研究ADOS共有五个模块，不同模块的敏感度从80-90+%，特异度从75-86%，依据半结构的模式迳行评估，对孩子在过程中的行为观察做标准化的计分，诊断率并非，那么在医生诊断的过程当中：

　　应该更相信自己的经验判断还是应该依赖标准测试的评分？

　　两者间的差异是什么情况？

　　如果这个差异的存在证明是评估的偏差，那么是评估量表设计不够完整还是评估执行人的问题？

　　带着这些问题，关于自闭症诊断究竟是不是可以通过测试得到准确的判断，大米亲自赴台湾访问了台湾的吴佑佑医生。

　　“精神科的诊断是依据会谈及行为观察为主，与大多数的医学依据理学诊断不同，专业人员的观察力及临床经验相对性更为重要。自闭症的孩子症状随着年龄的发展，能力的不同，表现的症状意有所差异，个案在短时间的观察中不一定会出现完整的症状，有时需要长期的追踪才能做诊断。在临床上运用ADOS类的评估工具尝试协助临床确诊。有个可以凭借的具体标准，利用半结构式的评估方式，经过设计的评估工具，提供客观的观察会有帮助。”

　　(大米补充:吴佑佑医师对大米透露,她在临床诊断上,辅助诊断工具和自己的经验判断一致的比例在百分之八十多)

　　吴佑佑医生说：“对能力较好的个案，单次的评估是不足的，其他心理测验如智力测验，心智理论的测验，投射测验(CAT，TAT) 等，都可以提供信息协助诊断，但没有一个工具是的，并非。利用多角度的评估，希望能减少错误。有些个案行为表现明显，有些个案的症状要在情境设计之下才回出现，有些个案需要长期的观察，诊断上临床经验和工具都很重要。除ADOS直接对孩子做评估约40-60分钟，ADI-R完整的收集家长提供的资料，两者合并被称为金标准。”

　　什么时候需要用ADOS和ADI-R来做评估？

　　ADOS和ADI-R目前并没有发行中文临床使用版本，仅可以提共研究使用。在台湾一般来说，孩子与家长进入诊间，医师们会询问病史，症状即透过行为观察，也会收集孩子在学校的情形，学习表现，与同学互动，人际关系等，有必要时安排心理测验协助诊断。

　　在进入研究的个案，因要与国际合作，或是发表国际期刊，使用ADOS及ADIR确认诊断，此二工具提供研究人员共同症状描述的平台，提升研究的严谨性。如果要了解孩子认知能力做个评估，用这个工具并不适合，它是诊断工具。

　　自闭症的诊断是以临床观察为主，所以临床医师的个人经验会影响诊断。典型的孩子症状明显，诊断相对性容易许多，非典型，能力好的个案就需要更多时间做诊断。对初学ASD的专业人员而言，ADOS及ADIR提供一系统性的评估方法，完整的收集及分类症状，我个人亦将此评估工具用于教学。

　　可以肯定典型的自闭症孩子是可以从行为观察辨别的，过去那个时候也没有这些工具。

　　利奥·凯纳（Leo Kanner），汉斯·阿斯伯格（Hans Asperger)用行为描述建立ASD的诊断，后继学者依据他们的描述建立诊断标准如ICD及DSM。ADOS 及ADIR是依据这个诊断标准设计出的工具，发展的目的就是为了研究。为了在研究上达到一致性，在多个不同的科学家需要合作的时候，要有一个标准，为了界定这个标准，就发展出来ADOS 和 ADI-R。

　　所以它是一个辅助性的诊断评估。如果理解成是一定要用ADOS和ADI-R才能做诊断，这是不对的。因为诊断是从行为观察开始的，由接受训练，有经验的专业人员来做诊断评估。

　　为什么要开发ADOS和ADI-R？

　　ADI-R是搜集家长信息，整个流程做下来需要二个半小时到三个半小时。因为自闭症整体症状表现因年龄及能力的不同，变化性非常大，一个完整症状收集，在临床上或研究都能提供细分类的信息。

　　比如说:

　　像有的自闭症孩子有动作协调的问题，有的没有。

　　有的孩子，语言侷限在仿说或为有限口语表达能力，有的没有语言发展的问题。

　　有的自闭症孩子有强烈社会互动的动机，但有的社会互动的能力非常的低。

　　自闭症患者为脑功能的异常，因受损严重度的不同，症状表现有差异。如果资料收集得到的资料越清楚，更能够根据不同的类别去做分析，对临床、治疗、研究都会提共帮助。使用ADOS和ADI-R这样评估工具，对症状做详细评估，在分析基因研究上更有帮助。

　　因为只跟家长做ADI-R访谈会碰到一些困难，不够客观，所以也需要有另外一个工具，是让研究人员看到这个孩子和他互动的，也就是ADOS。

　　目前这个工具它总共分成五个模块，依据自闭症的患者之语言能力又或者年龄去选择合适的评估模块。

　　比如说：

　　幼儿模块主要是小于两岁半的个案、模块1是语言局限于单字患者、模块2简单句的表达、模块3语言流畅、语言流畅之成人患者使用模块4，而即将发展出来是语言受限之青少男至成人患者。

　　ADOS和ADI-R是怎么做的？

　　ADOS是透过与个案游戏及会谈互动的方式进行。

　　例如模块一透过十个半结构性的活动，包括自由游戏、叫名反应、吹泡泡、气球、模仿性游戏等，看孩子是否会出现不自闭症症状的反应，象是重复性、自我刺激的行为；也会评估个案是否未出现应有的社会互动的能力，如眼神、对叫名的回应、不会出现自主性或回应性的协同注意力等，依据孩子的表现再给予计分。

　　比如在对孩子的语言能力的评估，个案整体的语言发展如何，语音、语调、语用等，根据自闭症的症状程度来判断。沟通方面的评量包括，他怎么去提要求，个案是否出现固着性的语言，有没有模仿性语言，他会不会用身体做沟通等。

　　孩子的社会互动能力，游戏的方法，他是不是懂得假象性的游戏？

　　临床评估还包括固着性（刻板行为），他有没有对于物件感官上的或守护性的一些固执、重复性的行为等等。

　　对于语言能力流畅的孩子，根据孩子的年龄会选择模块二或者是模块三。

　　因为模块三要跟小孩子讨论情感，过程包括合作搭积木，游戏互动，包括玩示范性的活动，然后会用图片故事卡通等去跟他产生一些对话，较主要是看孩子语言及社会互动的能力。

　　在一个半结构式的情况下，他会不会主动提供信息给你，有没办法跟你产生对话，是都在说自己感兴趣的话题，还是也可以对别人的话题产生兴趣，还有情绪的认知的发展如何。

　　社会互动上的困难，是自闭症患者的核心症状。比方在休息的时候，评估过程中会跟孩子说有一个休息，其实休息中也要观察他，懂不懂得去尊重别人，懂不懂去给别人空间。

　　还有他对人际关系、对友谊的看法，甚至于对大一点的孩子，会让他谈谈对婚姻的看法，不见得他们要有经历，比方是否有过寂寞的感觉，所以其实很详细，真的是一个非常好的工具。

　　所以对操作者的要求也是很高，在操作的过程中要去观察孩子语言、沟通、固着性行为，游戏能力，还有整体的临床表现。

　　就像语言的方面，很多孩子有特异的语腔语调的问题，其实就算大的孩子有的时候还是会不小心出现仿说。因为我们做模块三的孩子，能力也都是很好的，有孩子会自己创字或用生僻的词，语言有一些特异性。

　　像我们这有一个小朋友讲心情不好，叫做微愠。这并非习惯用语，我们就会特别注意。

　　交流过程中看孩子会不会主动给你讯息，而不是只有你问我答而已。所以评估者要知道制造一些机会让小孩子来问我们，我觉得这个是较难的部分。

　　聊天本来就是你来我往，评估者要让孩子对他感兴趣，激发这个小孩子展现对别人产生兴趣的能力，去问人家问题，去报告事件。

　　例如：

　　他可不可以完整的讲一个事情的发生经过？

　　他使用姿势、动作、肢体语言的能力怎么样？

　　包括他的社会互动、他的眼神怎么样？

　　他在沟通时眼神跟语言有没有合并在一起？

　　还是说只有讲，不懂得使用多渠道的沟通。

　　他的面部表情的弹性怎么样？

　　像我们很多小朋友被训练得很好了，可以说很多话，但你就是永远看到的是教姜化的表情。

　　所以这个测验要做到一个小时左右。

　　如果要用这个工具作为标准去建立个案之IEP (个别教学方案)并不是较恰当的，但婕对有参考价值。

　　就是明白同龄人应该达到的能力是什么？比如说你的孩子卡在哪个部分，这就是你孩子以后的训练方向，正好是一种指导。

　　使用ADOS可以得到怎样的诊断结论？

　　ADOS就自闭症的核心症状做评估与计分，有一切截分数为ADOS分类是属于典型自闭症或是自闭症类群障碍。另外有一比较分数comparison score，表示自闭症症状的程度，分高、中、低及有限到未出现症状几个程度。此比较分数可用于不同的模块之间得比较参考。

　　比如说一个孩子在三岁的时候做模块一，他在十岁的时候可能要做模块三，怎么去比较他的进步，可以藉助此比较分数参考。

　　举例说小龄的孩子用模块一测出来六分，那时候他没有讲话，可当孩子长到十岁，他已经会说话了，测模块三得分可能还是在六分，实际上是有理由的，因为对不同年龄的孩子在社会情境的要求是不一样的。

　　相关报道:ADOS诊断标准容易出现偏差?

　　在刚刚结束的2017国际自闭症研究大会上，加州大学旧金山分校Somer Bishop 实验室的研究结果认为，基于ADOS的诊断标准，由于性别的差异，女孩子在ADOS上的得分会偏低从而导致诊断遗漏。

　　Bishop小组比较了396名男孩和85名女孩的ADOS的得分后发现，其中15%的女孩不符合ADOS的自闭症诊断标准，而男孩则只有6%的不符合其标准。进一步分析发现，与男孩相比，女孩们在狭隘兴趣和重复行为上的得分更低（得分低，说明症状更温和），虽然他们在社会交往障碍程度对比上没有差异。

　　但是这个研究不能证明女孩子就比男孩子的兴趣更不狭隘或是有更少的重复性行为，也可能是ADOS的设计上忽视了女孩子的症状表现。

　　而伦敦大学学院的David Skuse和William Mandy研究小组专门在ADOS的基础上设计了一个新的量表，涵括了18种他们认为的女性特有的自闭症行为表现。经过这个量表筛查的结果，则明显表现为女孩子更严重一些。

　　这两个结果可能表明，自闭症诊断上男女比例的差别，可能是他们表现出的症状不一样造成的，现在的诊断标准更倾向于包含男孩子的特征。

　　可能这也说明诊断标准的制定方法是容易出现偏差的?

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