把障碍变成机会——一个孤独症患者的口述

来源：重庆东方启音儿童自闭症康复中心时间：2022/5/23 9:39:02

　　孤独症会给孩子的父母造成极大的精神痛苦和经济负担，没有一个做父母的不希望孩子在孤独症治疗和康复训练中“飞速发展”，然而，结果常常事与愿违。如果你看过下面这位美国孤独症患者口述的把障碍变成机会的故事，对这类人群独特的天赋有一些了解，或许会有更深入的思考：

　　轰隆！如果哪个家庭不幸踩到孤独症这枚“炸弹”。爆炸的弹片会在刹那间击中周围的每个人，孩子、家庭、亲友、学校甚至社区。所有期望和梦想都会瞬间灰飞烟灭……

　　这就是在我18个月大的时候发生过的事，孤独症让我丧失了功能性的语言沟通能力，总是发脾气、逃避周围环境并伴随自虐行为。在孤独症还并不广为人知的上世纪60年代中期，我被诊断为严重孤独症倾向、发展异常和儿童精神障碍。一个特殊儿童中心做出的结论是，我或许不得不在福利机构中渡过余生，幸运的话，也只能到庇护工场工作。而我的父母发誓不让这种情况发生。

　　的确，我曾经在两家机构中呆过——但不是福利机构，而是教育机构。一所是波士顿大学，它让我获得了特殊教育博士的学位；另一所是艾德菲大学，这是我致力于提高孤独症人士生活质量的地方，也是我目前所在的地方。

　　即使在那个对孤独症知之甚少的时代，我的父母也从未轻言放弃。诊断结果对我的双亲是毁灭性的打击，但他们马上从悲痛中走出来，为我安排了一系列以家庭为主的密集式早期干预，内容包括模仿、音乐、运动和感统训练等。

　　我父母当时采用的干预训练方法类似于现在的关系干预方法，比如米勒方法和格林斯潘的“地板时光”，而不是药物治疗和行为干预。他们纯粹是出于父母的本能，给了我我所需要的一切，而不是一味地强迫我改变和融入。他们的做法跟孤独症综合干预体系SCERTS模式十分相似，是在充分了解我需求的基础上，提炼出那些能够给我提供充分支持的干预方法，把它们组合起来。

　　刚开始的时候，我的父母尝试让我模仿他们，但没有成功。他们没有紧盯着封闭的大门，硬性要求我模仿他们，而是打开机会的窗口来模仿我。自然而然地，我意识到他们的存在并开始有所进步。

　　到4岁的时候，我又开始恢复讲话了。同时，我在特殊儿童中心的诊断也升级为神经质，而非精神病儿童。

　　我的父母那时候并没有意识到，但他们的确深远地影响了我现在所从事的课题研究——把孤独症儿童的不同干预方法与其个性化需求相匹配的研究。在孤独症治疗和康复训练中，把方法跟需要相匹配是应该进一步探索的问题。

　　虽然综合能力仍然低于普通孩子，但我却能用快餐刀轻而易举地撬开手表盖，拧开连接手表电机的小螺栓，然后陶醉在充满弹簧和微型齿轮的世界中，说实话，没有什么比手表电机的这个微观世界更令我着迷的了。我的父母也为我的这种能力感到惊讶，他们送给我一套装卸工具，条件是我必须把手表的全部零件再按原样装回去，并增加它能够运转！

　　我的父母没有把我拆卸手表的爱好当成一种古怪的举动，而是把它当成鼓励良好行为的强化物，他们支持我的爱好并且利用它成功地把我送入高中、大学并就业，我不仅成为一名出色的自行车机械师，还曾拥有过一家维修商店！

　　探索孤独症人士的兴趣、爱好和优势能力，指导他们从事有价值的工作，是我们将会进一步研究的课题。

　　孤独症的诊断一向被当作一种摧毁全家人希望的毁灭性炸弹。幸运的是，我的父母一直都在探索我能做什么，而不是去抱怨孤独症限制了我的发展。他们是这方面的先行者，现在的社会正逐渐赶上这个理念。比如，丹麦Specialisterne组织的创始人提出一个目标，要发挥孤独症与阿斯伯格综合症人士的特殊能力和优势，在全世界为他们创造一百万个工作岗位机会。

　　上面这位孤独症患者的故事——把障碍变为机会，希望能让孤独症孩子的父母看过之后萌生阳光之意，相信孤独症并不是一种具有破坏性的炸弹，只要不断探索孩子的潜能，一定会为他们打开机遇之门。

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