渐冻症患者的说话沟通能力训练

来源：南京康语儿童语言康复机构时间：2022/9/26 9:56:06

　　随着病程发展，渐冻症患者的说话沟通能力会发生很大的变化。

　　由于口腔和喉部肌肉组织的控制协调能力下降，导致说话变慢、费力、口齿不清、呼吸困难或者声音嘶哑。

　　肺部肌肉的减弱也会影响说话，你可能会觉得说话很累，尤其是到晚上，你可能发现自己说的句子更短了，而且很难发出声音。

　　临床上这些变化通常可以分为这5个阶段

　　ALS言语分级系统

　　阶段 1 没有可观察到的言语障碍

　　阶段 2 明显的言语障碍，但说话仍然清晰

　　阶段 3 说话清晰度降低

　　阶段 4 使用AAC沟通辅具

　　阶段 5 没有功能性口语

　　在阶段1-3，专业团队需密切观察说话的变化，当患者的语速低于125字/分钟时，就应该考虑开始使用AAC了。

　　而很多患者通常等到完全不能说话之后，才开始关注沟通交流的问题，更容易经历因无法沟通而导致的情绪问题、心理问题等等。

　　一，如何保持沟通

　　你的沟通能力在任何时候都是至关重要的，即使说话出现有困难，也必须通过其他方式保持沟通。AAC可以提供帮助！从无科技到高科技的AAC沟通工具和策略几乎可以在任何情况下都能让你沟通无障碍。

　　1，眼控仪

　　随着病情的发展，许多ALS患者需要使用眼控仪。首先，用眼球追踪通常是较省力的，眼睛注视是自然，而且眼部肌肉一般不会因使用而感到疲劳。其次，眼睛注视可能是患者能控制的身体运动，特别是在气切之后。

　　眼控仪上手简单，适合全天候使用。听到 Tobii Dynavox 在眼动追踪技术拥有超过20年的创新经验，专注于为特殊人群提供简单易用的眼控沟通设备，让不同年龄、不同能力、不同病症、不同沟通需求的用户，都能用眼睛操作电脑，自由沟通表达。

　　医疗护理

　　对渐冻症患者来说，较重要的是当你有需求或紧急情况时，能够及时告诉身边的人。在TD Snap沟通软件里，我们预设好了常用的护理需求，只需点击一个按钮，就能表达。

　　在每个页面的左上角，都设置了一键警报的功能。只要盯着按钮看，电脑就会发出警报的声音，及时告知照顾者出现危险情况，避免耽误治疗。

　　日常沟通

　　除了较基本的需求和护理，眼控仪还能帮你搭起沟通的桥梁，和家人朋友聊聊天，和病友们在微信群交流经验，能够和外界沟通而不被困在自己的身体里。

　　休闲娱乐

　　眼控仪提供强大的娱乐功能，上网看视频、玩游戏、听歌，排解情绪，甚至有病友通过眼控仪继续保持工作，进行软件编程，视频编辑等。

　　控制家电

　　眼控仪还预设了智能家居的语音指令，通过“小爱同学”或其他智能音箱控制家居，自己独立开关电灯、电视、窗帘等，减轻照顾者的压力，让生活更独立。

　　2，无科技沟通

　　除了眼控仪，患者还可以使用语音放大器，纸质沟通板，或用身体动作回答是/否问题（例如，向上看表示“是”)。这些无科技和低科技的方式，可以作为眼控仪的补充，让患者可以通过多种方式沟通表达。

　　二，听到科技眼控仪的优势

　　1，专业技术支持

　　我们的技术支持团队拥有十余年眼控沟通辅具经验，服务过上千位病友，随时准备好帮助你解决各种难题。

　　2，头部自由移动

　　Tobii Dynavox的眼控仪使用独特且非常的人眼3D模型。你可以随意移动或调整姿势，在较舒服的位置使用，度或准确度丝毫不会受到影响。

　　3，像素级度

　　选择目标后，画面中心将放大显示，突出你选择的内容。操作界面位于眼球追踪的较佳可跟踪区域，从而提高了准确性，不管屏幕上多小的目标，都能选中。

　　4，减少眼睛疲劳

　　用自然舒适的方式操作电脑，减少眼球运动，从而缓解疲劳。每个功能指令都围绕在操作界面周围，让用户更轻松地选择所需的功能，并较大增加操作的性。

　　5，阳光下使用

　　作为业界专为无障碍设计的眼控设备，Tobii Dynavox 的眼控仪经过特殊算法优化，增加在阳光下同样卓越的眼球追踪能力，在享受户外阳光的同时，保持沟通。

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