既然自闭症终生无法治愈，为什么还要选择长期康复治疗

来源：福州康语儿童语言康复机构时间：2023/5/4 9:17:39

　　自闭症，又称孤独症，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。表现为社会交往、交流障碍和行为异常。据2016年12月发布的《中|国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。

　　自闭症患者“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释，只好把他们作“星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。自闭症患者大多在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍，不谙世事、思维单纯直接，发病原因不明，且不可治愈。

　　自闭症孩子带给一个家庭的沉重打击与压力，绝不是如肢体残疾人那样看得到摸得着的痛苦与无奈，更重要的是在于精神层面的长久摧残，会将一个意志不坚强的父母彻底打败，让整个家庭陷入不幸之中。

　　而又因为在不断的求诊问询中，医生和给出的“自闭症无法终生治愈”的结论，犹如压死骆驼的较后一根稻草，较终给患者个人、家庭、社会都会带来很大的危害。

　　那么，这就引申出一个常谈常新而又让家长无奈但不得不面对的纠结难题：既然自闭症终生无法治愈，为什么还要选择长期康复治疗？对星儿家庭来说究竟意味着什么？

　　针对此难题，通常会有很多学者引用医学界常用的一种理论，即像癌症、白血病、艾滋病等绝症也是无法治愈的，为什么患者家人还要为其治疗，甚至倾其所有也要用的付出换得百分之一的希望呢？

　　其给出的答案就是，因为每一个人生而为人都有生存的权利，每个家庭都想通过治疗提高患者的生活质量、尽量延长其寿命，较重要的是这种以小博大的救助体现了医学的人文关怀和人伦道义。

　　明明知道是绝症，但是只要还有希望就会全力以赴，这是一种人道主义的精神救治。对于自闭症的康复救助其实也是一样的，我们想让孩子们获得认识世界、感受世界的能力，让他们感受到周围人的爱，让他们获得更高的生存质量。

　　从另一个层面上讲，如果不提升孩子认知、理解能力，那么他的情绪行为的异常就会显现出来，会有自伤或攻击他人的行为，就会危害家庭或社会。

　　因为自闭症孩子有学习的欲望但又不知道怎样去学习，更不知道如何表达，只能用大吼大喊、自伤、攻击的行为作为表达他们心中想法的方式。

　　因此，自闭症的发生、发展是一个极其复杂而至今在医学界和心理学界都无法完全给予统一定义和查证的精神性疾病，对于它的治疗和康复训练看似方法很多，但依然是一个漫长而曲折的过程。

　　尽管在教育界和心理学界有一种不同的声音一直存在，而且和星界的言论截然相反，即较典型的代表就是教育尹建莉撰写的影响广泛的《“自闭症”大爆发背后的真相》。

　　其中有一个明确的观点指出，如果说某种先天疾病突然莫名其妙地成为大面积爆发的流行病，那一定是某种外部原因促成的。

　　宣传总把“自闭症”成因和教育问题剥得干干净净，确定它是纯生理疾病，是基因的问题。事实是，到目前为止，医学界尚未对自闭症病因病理形成统一定论，它是如何发生的，哪里出了问题，谁都不知道。

　　同时，她也提出，教育学和心理学研究早已发现，几乎所有严重的儿童心理障碍，都是亲子关系联结不良的后果。而导致亲子关系联结不良的两个重要原因，一是儿童早期和母亲接触机会的匮乏，二是家庭教养方式，尤其是父母教养态度的不得法。

　　这就涉及到自闭症患儿究竟是因为基因还是冷漠的环境导致的原因，这不在本篇讨论的范围。也是仁者见仁智者见智。

　　回到问题的纠结，既然自闭症终生无法治愈，那究竟该不该选择长期康复治疗？

　　其中有一个观点值得肯定。我们对自闭症孩子进行康复，是为了让他们更好的适应社会，让他们也有受教育的权利，同时也是提升他所在家庭的生活质量，尽力消除危险因子，使他周围环境里的人更安全。

　　从这个层面上说，我们对自闭症儿童进行治疗不但是在康复孩子，同时是在拯救我们自己，我们生活在同一片蓝天之下。

　　这是对生命价值的尊重，也是对于一个个体生存的敬畏与呵护。

　　这就是助人自助的原则。放弃很容易，但是坚持却很难，尤其是长年累月而且收效甚微的坚持更是很难。

　　同时，心理学上也指出，每一个行为表象背后都有其深层次的原因。

　　我们不能否认自闭症大面积爆发的内外部因素中的利益主义和利己因素，但是从层面来说，已经越来越重视对于自闭症等精神类残疾群体的关注与特惠政策支持，也清楚地认识到，自闭症孩子必须及早干预，越早效果越好。

　　当孩子们被诊断患有自闭症，家长们首先要懂得调整心态，转变思路，掌握一定的方法，而且越早介入，效果越好。

　　较常见且有效的心态调整方法包括：

　　1、要学会欣赏自闭症儿童的进步。家长要尽快地使自己面对现实，尊重自闭症儿童的生命价值，意识到作为家长对孩子应承担的责任。

　　2、要用心体会孩子的期望。为孩子创造一个爱的氛围，给予他充分的鼓励与信任。他们虽然语言能力很低，甚至没有语言表达能力，但他们异常敏感。他们能从周围人表情的细微变化中读出很多的内容，他会越来越自信，对新的东西越来越感兴趣。

　　3、多赞美孩子的优点，忽视孩子的缺点。自闭症孩子的家长在自己的孩子与别人的孩子相比时，总觉得他一无是处，即使孩子有点小进步也觉得小事一桩，不足以乐，不值得夸奖，由此而带来的是不只不觉对孩子的伤害。

　　所以，不要吝啬对孩子的夸奖，要做到忽略他所不期待的行为，用心发觉孩子长处，发自内心赞美，并将其尽可能的表现在语言中，表情上、眼睛里。

　　而对于康复训练方法的学习和认知，则有很多，需要家长擦亮眼睛去选择适合孩子的康复训练方法，在此不多赘述，后续会陆续分享。

　　虽然康复训练的方法有很多，实际情况却是千差万别，康复机构的训练只能是起到一个辅助和助力作用，家庭教育的重要性毋庸置疑，不仅仅是针对特殊孩子，正常孩子同样需要。

　　自闭症儿童的救助是一项社会化的系统工程，也是一项需要长期投入的事业。

　　“自闭症”康复路径必须是：从家庭生活中做起，从细节改善做起。改善的根本办法，是家长要把功力用在自我心理调整上，亲子关系修缮上。这是个十分艰难的过程，也是自闭症孩子被定义为无法完全治愈但是依然需要康复训练的源泉和起点与终点。

　　对星儿家庭来说，这意味着不仅仅是孩子的成长，更是父母的蜕变与幸福家庭的塑造。

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