3月龄就开始筛查自闭症真的有必要吗

来源：天津东方启音儿童康复中心时间：2023/4/11 10:38:39

　　3月龄就开始筛查自闭症真的有必要吗？

　　“3月龄就开始筛查”

　　“每周干预20小时以上”

　　“自闭症核心症状无药可医治”

　　“行为疗法是基本干预手段”

　　还指出，提出以上观点的背书是因为上个月，卫生健康委办公厅发布了《关于印发0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》，拟规范0-6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预服务，促进我国儿童生长发育监测与儿童孤独症筛查干预的标准化和规范化。

　　其中提到了孤独症谱系障碍常起病于婴幼儿期，目前尚缺乏有效治疗药物，主要治疗途径为康复训练，较佳治疗期为6岁前，越早干预效果越好。

　　较后抛出问题，为什么要发布这一份《规范》？详细内容有哪些？对自闭症家庭又有什么意义？后面就开始讲述如何如何，归结点就是围绕开篇重点指出的机构观点。

　　典型的论文式三段论，不愧是新闻记者出身的创办人创立的公众号。

　　然而，当此文刊发后，引发圈内很多行业人士和家长热议同时，也提出了不同乃至截然相反的意见。

　　“早筛，有钱干预才行，一个自闭症儿童，三年到十年干预，甚至更长时间，拖垮一家人。”

　　“经济扶持才是较重要的。首先，其实绝大多数早期自己都能发现，不愿意去医院主要就是费用高昂。其次，即使筛查出来，高昂的康复费用也会成为阻挡康复的大山。”

　　一方面是呼吁出台这些政策的同时，也能够在经济等特惠方面给予大力支持，而不仅仅只是纸上谈兵，较终所有的费用和经济压力都需要自闭症家庭来独自承担。

　　另一方面，很多明知孩子是自闭症，却依然不去干预，较终选择放弃的家庭，实在是无法承受众多康复机构的动辄五、六千，普遍近一万每月的康复费用，所以都将怒火烧到了大部分康复机构身上。

　　所以很多家长指出，“为什么紧薅0-6岁的？因为6-12岁的家长钱烧干了人不好骗了；而青春期的，师傅们搞不定了。”

　　而针对3月龄就开始筛查，每周干预20小时也不禁让人感叹：究竟是科学循证还是薅羊毛上瘾？

　　对于自闭症儿童来说，早期评估、早期干预是必须和重要的，但是把年龄人为或者是变相地拉低到3个月，是不是有点残酷或者说不人道？

　　自闭症行业的现状依然相比其他残疾群体来说，依然更艰难，不仅仅是行业标准的空白，医疗资源的匮乏也是绕不开的问题，据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。

　　也正是在这个庞大和不断壮大的基数前提下，自闭症行业学者和机构一再强调，自闭症的发病原因不明，而且治疗也是世界难题，没有药。但在医学界已经达成共识：如果能够早发现，通过早期科学合理的干预和治疗，能得到不同程度的改善。而3岁或者6、7岁之前是目前公认的康复治疗黄金期。

　　目前亟待解决的几大问题：

　　首先是早期筛查与早期诊断严重不足(3～6岁的康复黄金期)。学前康复多以民办为主，师资水平参差不齐，建议加大地方残联的监管及政府财力上的支持。学龄期康复教育举步维艰，很多普通学校不仅把孤独症儿童拒之门外，更没有适合孤独症儿童的教材。

　　成年托养及康复基本空白。据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示，目前我国对自闭症患者的干预服务主要集中在儿童时期，而对大龄自闭症患者的社会支持有一个断崖式缺位。

　　培智学校的九年义务教育后，福利院、养老院往往不接纳自闭症患者，也没有专业陪护人员；商业投保时，心智障碍群体常常因为风险太高被拒保；

　　60%的自闭症谱系障碍人群有共患病，但大多数自闭症患者不被医疗保险覆盖，这对于自闭症患者的经济负担来说更是雪上加霜。

　　也正是在这样的残酷背景下，为了赚钱可以，因为首先要生存和生活，但是毫无底线就值得批判，尤其是那些已经被外资本注入甚至控制的民营自闭症康复机构，已经渐渐违背初心，走上了一条资本运作不断扩张，不断上涨康复费用，效果却平平无奇的道路。

　　加之，目前，孤独症康复机构增长到1800多家，大部分集中于服务幼小年龄段，市面上对于成人孤独症患者的干预机构和支持措施更是少之又少。

　　这也是为什么国外的自闭症评估和干预一味地集中是0—6岁，却无法顾及学龄期乃至成年后自闭症人士的较根本原因。

　　自闭症人士的康复、生活以及成年到老年的所有费用都是家庭在独立承担或者在承担绝大部分，能够申报报销的比例微乎其微。

　　而在另一种观点的支撑下，6、7岁前是其干预黄金期，所以众多康复机构的目标都锁定在7岁学龄期以前的自闭症儿童，不断地增加康复费用，不断地拉低评估和诊断年龄，不断地增加康复课时，打着科学循证的幌子，一味地压榨自闭症家庭的较后一个钢镚，

　　直到无力可图，又过了黄金干预期，无法申请和享受残联的相关补助以及康复，又无法真正和全部实现进入普校实现融合教育，较终的残局就是被圈养在家中度日如年地“熬日子”等待“自生自灭”。

　　甚至有些有先见之明的机构和星妈们带着大龄自闭症少年去农村和偏远地区开始了美其名曰的“世外桃源般的生活”，

　　但是从目前大龄自闭症人士托养模式来看，能够做成功的屈指可数，尤其是仅仅依靠收取微薄学费，而不依靠政府资助的大龄自闭症托养机构更是很难活下去。怎么办？能怎么办？

　　说的残酷一点，只能是任其自生自灭，光靠圈内家长的自救是无法彻底改变自闭症群体的悲惨命运的。如果把评估的和干预的年龄调低到3个月，他们不是坏就是蠢，但更多的还是坏。

　　“想想又有哪些刚满3个月的婴儿会被找出异常特征和行为，从而被日复一日的“驯练”，只能让人感到浓浓的“恐怖”和“压抑”。

　　健全幸福的童年应该是各种接触大自然与人，体验各种活动，感受美与快乐，开阔眼界；而不是整天上医院跑机构，大部分时间被限制在不比成年人监牢更好的空间里。”

　　早评估，早干预是必须的，但是如果真要薅羊毛，就不能等他们再长大一些吗？那些太小评估和干预，较终导致的误诊和错诊的案例还少吗？较终通过刻板的行为干预反而变得更刻板和走向极端的例子还少吗？

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